« Nous n’avions pas d’autre choix » : la Belgique, la solution de repli pour les enfants autistes français

« Nous avons la sensation de nous battre contre un courant d'air… » Il y a de cela dix mois, Virginie et Kévin Marini ont fait le choix de confier leur fils Jules, 8 ans, atteint de glycogénose, une grave maladie génétique, et d'un sévère trouble autistique, à une structure médico-sociale spécialisée en Belgique. Pour ce couple habitant la commune de Vienne (Isère), ce choix s'apparente plutôt à un ultime recours face à « l'ignorance » des pouvoirs publics. « Durant cinq ans, Jules a été laissé en liste d'attente dans une dizaine d'IME [​​institut médico-éducatif, NDLR], que ce soit en Isère ou en région Auvergne-Rhône-Alpes. Mais à chaque fois, les réponses étaient les mêmes : soit nous étions trop loin de l'IME, soit son profil de polyhandicapé ne correspondait pas à la structure, soit il n'y avait plus de place », explique Virginie.

Alors, comme dernière solution, l'an passé le couple a déposé une demande d'internat dans un IME belge. « Nous avons trouvé une place en six mois. C'est incroyable. La séparation a été très douloureuse, j'ai développé une espèce de dépression chronique. Nous ne le voyons plus qu'à l'occasion des vacances scolaires. Mais nous n'avions plus d'autre choix », souffle la mère du petit Jules.

1 250 enfants français pris en charge en Belgique

En 2023, 8 258 Français en situation de handicap, dont pas moins de 1 250 enfants, étaient suivis dans près de 230 établissements médico-sociaux wallons. Comme Jules, « la majorité de ces enfan [...] Lire la suite