Yahoo Actualités Atteint d’une maladie rarissime, ce bébé a le pied qui grossit de façon incontrôlée
Seulement 200 personnes dans le monde en sont atteintes. Âgé de seulement 2 ans, Axel Horgan souffre du syndrome CLOVES, une maladie rarissime caractérisée par la présence d'excroissances de tissus graisseux et de malformations vasculaires et osseuses. En raison de cette pathologie, le petit garçon a le pied qui grossit de façon incontrôlée. Il a également du mal à se déplacer et à s’exprimer. Rien ne laissait pourtant penser que le petit Alex allait tomber malade. Dans les colonnes du Mirror, sa mère, Sarah, explique avoir vécu une grossesse tout à fait normale. Mais le jour de la naissance d’Alex, le 12 mai 2022 à l’University Hospital Kerry en Irlande, les médecins ont tout de suite vu que quelque chose n’allait pas. "Il est né avec un angiome sur le côté gauche et une excroissance vasculaire visible à l’œil nu", confie la jeune maman de 27 ans.
"On nous nous a dit qu’il ne vivrait qu’un ou deux ans"
Après une biopsie, une IRM et divers tests sanguins, les médecins lui ont diagnostiqué le syndrome CLOVES. Au vu de la sévérité des malformations d’Alex, les médecins lui ont donné une espérance de vie d’à peine deux ans et ont déclaré qu’il ne marcherait jamais. "Quand un enfant a une maladie rare, il lui faut affronter deux choses. L’une est la maladie elle-même, l’autre est de vivre dans un monde qui ne la comprend pas. On nous nous a dit qu’il ne vivrait qu’un ou deux ans", confie le père d’Alex, Eddie, également (...)
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