Que font les pouvoirs publics pour l’endométriose ?

L’endométriose est entrée dans le débat public ces dernières années grâce à plusieurs actions, menées dans l’ombre par des associations de malades et des professionnels de santé.

La chanteuse Imany, l’actrice Julie Gayet et d’autres manifestantes lors de la Marche mondiale pour l’endométriose.

Un travail initié par les associations

En 2001, l’association EndoFrance voyait le jour, créée par trois femmes atteintes d’endométriose qui manquaient d’information sur le sujet et qui ont décidé de “faire sortir la maladie de l’ombre”. Yasmine Candau, sa présidente, nous explique que le but de l’association est de diffuser une information validée scientifiquement et de permettre aux femmes et à leur entourage “de ne plus se sentir isolés face à la maladie, de comprendre l’endométriose et de les encourager à devenir actrices de leur prise en charge”. D’autres associations de patientes ont ensuite vu le jour comme Lilli H en 2011 ou encore EndoMind à la suite de la première marche organisée en France pour lutter contre l’endométriose en 2014. À ce moment-là, la volonté première des associations était de militer pour que la maladie soit connue et reconnue en France comme pathologie. Depuis, les choses ont évolué et ont pris une tournure différente, invitant l’endométriose dans le débat public.

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Si la campagne de sensibilisation à l’endométriose commence à voir le jour, c’est grâce au travail de l’association info-endométriose créée par le Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue-chirurgienne spécialiste de l’endométriose et l’actrice et productrice Julie Gayet, en partenariat avec cinq associations de malades (EndoFrance, EndoMind France, Ensemble contre l’endométriose, Mon endométriose ma souffrance et Karukera endométriose). Le Dr Chrysoula Zacharopoulou a frappé à plusieurs portes afin de trouver soutien financier, gouvernemental et médiatique pour lutter contre l’endométriose.

En 4 ans, trois ministères se sont mobilisés

Info-endométriose n’est pas une association de patientes. Ce statut neutre lui permet de faire le lien entre les patientes et les instances gouvernementales. Sa première action dans ce sens a été de frapper aux portes des ministères afin de parler de l’endométriose et de demander des actions concrètes de leur part. C’est d’abord auprès du Ministère de l’Éducation, alors représenté par la ministre Najat Vallaud-Belkacem que l’association Info-endométriose s’est tournée le 27 juin 2016 et avec lequel elle à signé une convention. Le but était alors de renforcer la campagne nationale de sensibilisation à l’endométriose à l’aide de flyers, d’affiches ou de brochures et de sensibiliser les élèves, les infirmières scolaires et le personnel de l’éducation nationale à cette maladie. Car pour le Dr Chrysoula Zacharopoulou, l’éducation est un élément primordial dans le combat contre l’endométriose.

“Les règles c’est naturel, pas la douleur”

La deuxième convention de partenariat a été signée auprès du Ministère des Droits des Femmes, le 6 mars 2016 avec le concours de la ministre Laurence Rossignol. Le but de ce partenariat était de donner accès aux femmes aux structures spécialisées en matière de santé des femmes ainsi qu’à leur santé sexuelle et reproductive et de mener ce combat au niveau international. Les objectifs étaient de permettre un diagnostic plus rapide de la maladie et d’ensuite améliorer les conditions de vie des femmes malades. Cette démarche était aussi un combat contre les préjugés sexistes autour de l’endométriose.

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Le Ministère de la Santé représenté par la ministre Marisol Touraine a également signé une convention de partenariat le 22 mars 2017 afin de partager les informations sur l’endométriose aux professionnels de santé. La ministre a rédigé une feuille de route sur la santé des femmes en faisant référence à l’endométriose en tant que maladie chronique, et elle a saisi la Haute Autorité de la Santé (HAS) pour construire un nouveau modèle de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose. Ce partenariat était primordial pour sensibiliser les gynécologues, les médecins généralistes et les sages-femmes à l’endométriose. Il est donc très important de former l’ensemble du corps médical afin de pouvoir établir un diagnostic précoce.

Une campagne nationale d’envergure

Après les réseaux sociaux et des événements comme la Marche contre l’endométriose organisée chaque année depuis 4 ans, une nouvelle étape a été franchie pour communiquer autour de l’endométriose. En mars 2016 est apparue la première campagne nationale sur cette maladie à travers des affiches pour abribus dans plus de 300 villes françaises ainsi qu’un grand concert avec la présence de tous les ministres concernés, ce qui a entrainé beaucoup d’articles dans la presse. Le slogan “Les règles c’est naturel, pas la douleur”, s’affichait fièrement.

Cette année, à l’occasion de la semaine de sensibilisation à l’endométriose, c’est un clip vidéo qui a été diffusé, accompagné de T-shirt et tote bag de l’association Info-endométriose. En plus de cela, des affiches ont été accrochées dans toutes les écoles de France afin de commencer le plus tôt possible la sensibilisation à l’endométriose. Cette campagne est le fruit de la collaboration d’info-endométriose et des associations de patientes, le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), les pouvoirs publics et des fonds privés.

Une mobilisation en dehors de nos frontières

Le 14 Mars 2018, l’association Info Endométriose a modéré une conférence sur l’endométriose aux Nation Unis dans le cadre de la 62ème “Commission sur le Statut de la femme” (CSW) un évènement parrainé par la Secrétaire d’État chargée de l’égalité entre les femmes et les hommes, Marlène Schiappa, ainsi que les ministres pour l’Égalité du Sénégal et d’Inde avec la participation de l’Unesco et de l’OMS. Événement très important puisque cette commission réunie aux Nations Unies lutte pour l’égalité des sexes et se bat pour l’autonomisation des femmes et de leurs droits. Cet événement a prouvé que l’endométriose n’a pas de frontières. Des groupes de travail sont également constitués entre différents pays européens afin de travailler ensemble autour de l’endométriose.

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 Le rapport de la Haute Autorité de la Santé

La mise à jour du rapport de la Haute Autorité de la Santé (HAS) en janvier 2018 marque une avancée importante pour l’endométriose puisqu’elle dégage plusieurs axes de travail primordiaux. La formation du corps médical, la création de centre spécialisés autour de l’endométriose ainsi que la possibilité pour certaines femmes de congeler leurs ovocytes. “C’est une belle avancée”, commente le Dr Chrysoula Zacharopoulou, cela signifie que si la maladie ne se guérit pas, “on peut au moins proposer cela aux femmes atteintes de la maladie, mais il reste beaucoup à faire”.

Le combat de demain

Si petit à petit l’endométriose sort de l’ombre, que les choses évoluent, le combat n’est pour autant pas terminé, “on verra sans doute les résultats des campagnes et de ces actions dans 10 ans ou plus”, précise le Dr Chrysoula Zacharopoulou. Il faut continuer à informer et à pousser la recherche autour de cette maladie. Car ce qui est très important c’est d’obtenir des chiffres précis de la part du gouvernement. C’est le prochain combat du Dr Chrysoula Zacharopoulou et de son association Info-Endométriose.

Rendez-vous le 24 mars pour la Marche mondiale contre l’endométriose.

Béatrice Pitre