L'endométriose, une maladie sociétale

L’endométriose est une maladie complexe et il reste encore difficile pour les malades d’en parler car des préjugés persistent.

Une pancarte brandie par une manifestante lors de la marche mondiale pour l’endométriose.

Les règles, encore taboues

Maladie gynécologique, sans traitement définitif, sans origine précise et aux multiples conséquences selon les personnes, l’endométriose est une maladie qui peut handicaper la vie des femmes à différents niveaux. Mal connue, il n’est pas simple pour celles-ci de faire le lien entre leurs maux et la maladie. L’endométriose est très souvent associée aux douleurs pendant les règles et le sujet reste tabou. Une étude publiée dans le livre Idées reçues sur l’endométriose (signé de l’association de patientes EndoFrance), révèle que 44% des femmes présentent des désagréments pendant leurs règles, 24% des femmes seulement osent parler de leurs règles à leur partenaire et 19% des femmes n’ont jamais abordé le sujet avec personne. Cela montre que le sujet reste marginal dans les discussions des femmes et que le moment des règles est vécu comme un moment handicapant dans la vie de ces dernières. Très souvent, les jeunes filles ont tellement assimilé les douleurs pendant des années que cela en devient normal.

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Le rôle du corps médical

Le rapport récent de la Haute Autorité de la Santé a étudié le parcours de femmes malades, de l’avant diagnostic au choix du traitement, de la chirurgie, aux récidives et aux différentes problématiques que la maladie impose. Son aspect chronique et les conséquences sur le désir de maternité y est aussi évoqué. Le premier constat de ce rapport révèle l’énorme frustration de ces femmes au moment du diagnostic. On leur expose souvent deux traitements possibles selon le stade de leur endométriose : un traitement hormonal ou pour les cas les plus graves, l’opération. Peu de choses sont partagées à ce moment-là par le corps médical, laissant les femmes dans une grande solitude. Les femmes ne comprennent pas toujours cette maladie ni son évolution et ont du mal à percevoir exactement l’impact de l’endométriose sur leur vie intime et sociale. Les désirs de grossesse et les douleurs lors des rapports sexuels ne sont pas expliqués par les spécialistes alors que ces questions devraient être traitées par le corps médical afin de rassurer les malades. Le manque de tact, de patience est ressenti comme un grand désespoir chez ces patientes.

“Il est parfois difficile pour ces femmes d’entendre des questions récurrentes sur le fait qu’elles n’aient pas encore d’enfant”

La pression de la fertilité

Aujourd’hui, les femmes ont beau avoir des enfants de plus en plus tard, il reste une forte pression sociale quant au désir d’enfant. Déborah Schouhmann-Antonio, thérapeute et coach périnatalité, reçoit des femmes qui n’arrivent pas à avoir d’enfants dans son cabinet, elle témoigne du manque de tact de certaines personnes face aux problèmes d’infertilité : “il est parfois difficile pour ces femmes d’entendre des questions récurrentes sur le fait qu’elles n’aient pas encore d’enfant”.

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La gynécologue-chirurgienne Chrysoula Zacharopoulou rajoute que très souvent l’absence de maternité est perçue comme le fait d’être incomplète, et les personnes commencent à juger celles qui n’ont pas d’enfants. Ces femmes sont avant tout meurtries et ne souhaitent pas forcément partager leurs problèmes de fertilité ou leur endométriose. Le regard que porte la société sur la fertilité est encore très dur et est une véritable souffrance en plus de la maladie chez ces femmes.

Une maladie de couple ignorée

L’endométriose est avant tout une maladie de l’intime et ses maux se ressentent dans la sphère privée. Méconnue, elle est pourtant encombrante dans la vie de couple si la communication ne se fait pas entre les partenaires. Le Dr Michèle Pierobon, gynécologue psychanalyste, la décrit comme “une maladie désespérante par ses douleurs et l’incompréhension de l’entourage”. Les femmes ont tendance à garder pour elles leurs douleurs chroniques ou à prendre sur elles les désagréments ressentis. Les hommes en retour peuvent se sentir délaissés sur ce sujet et ne pas comprendre cette prise de distance. Une situation douloureuse pour les deux partenaires qui peut parfois même mettre fin à une relation.

“Il faut aussi une information qui touche les hommes pour leur faire comprendre que ce n’est pas de la comédie”

Yasmine Candau, présidente de l’association de patientes EndoFrance indique l’importance de la présence d’hommes lors de groupes de parole et de séances d’information sur l’endométriose. Les hommes sont capables de comprendre cette maladie lors des groupes de paroles. “Il faut aussi une information qui touche les hommes pour leur faire comprendre que ce n’est pas de la comédie”, conclut le Dr Silvia Alvarez. Il est donc important de ne pas marginaliser les hommes dans cette maladie qui touche les femmes.

L’isolement social

L’endométriose peut se révéler très handicapante pour certaines femmes qui sont diminuées physiquement et qui parfois s’écroulent de douleur. Ces symptômes chroniques les empêchent de mener une vie normale et d’effectuer des tâches simples comme se déplacer, travailler ou profiter de moments entre amis. Elles anticipent ainsi parfois le moindre déplacement et renoncent à des loisirs ou moments agréables de peur qu’une crise ne survienne. Le regard extérieur est ainsi très difficile pour ces femmes qui se retrouvent dans un grand isolement, ressentant la pression sociale chez leurs employeurs, amis ou famille. Le Dr Michèle Pierobon, remarque chez ses patientes que l’endométriose provoque un grand stress dans leur sphère intime et professionnelle, ce sont des femmes “perdues et à bout de nerf” qui arrivent dans son cabinet. Elles ont besoin d’être écoutées et suivies.

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Le manque d’information

L’isolement social chez les femmes atteintes d’endométriose est indéniable. Il a été souligné dans le dernier rapport de la Haute Autorité de la Santé qui a fait le lien avec les problèmes de communication du corps médical envers les patientes. Cette solitude dans la maladie et le manque d’information conduit ces femmes à chercher soutien et réconfort ailleurs, dans des groupes de parole sur les réseaux sociaux. De nombreuses pages sont dédiées à l’endométriose et l’on constate une grande détresse dans leurs messages. Si ce désarroi ne doit pas être ignoré, il doit cependant être encadré car certains sites ou groupes ne sont pas supervisés par des professionnels de santé et certaines informations erronées y circuleraient. C’est pour cette raison que la Haute Autorité de la Santé a établi des recommandations à destination du corps médical afin qu’il communique une information claire et accessible à tous de l’endométriose.

Béatrice Pitre