Journée mondiale contre l’endométriose : Symptômes, diagnostic… Comment détecter cette maladie

SANTÉ - Une personne menstruée sur dix en soufre. L’endométriose, touche entre 1,5 et 2,5 millions de personnes en France, d’après le ministère de la Santé mais le diagnostic reste très difficile. À l’occasion de la journée mondiale de lutte contre cette maladie gynécologique chronique, le ministre de la Santé Frédéric Valletoux veut tout faire pour en parler.

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« Si 87 % des Français ont entendu parler de l’endométriose, ils ne connaissent pas encore toutes les manifestations de la maladie et ses conséquences sur le quotidien personnel et professionnel des personnes qui en souffrent », déplore le ministre qui présentera en avril une campagne de communication inédite.

En attendant, et pour comprendre pourquoi le diagnostic est si difficile, il faut dans un premier temps expliquer ce qui se passe dans le corps d’une personne atteinte de cette maladie.

Quatre formes d’endométriose

Comme nous l’expliquons dans la vidéo en tête de l’article, la muqueuse utérine, appelée endomètre, s’épaissit chaque mois pour accueillir un embryon. En l’absence de fécondation, l’endomètre se désagrège et est évacué. Ce sont les règles.

Mais lorsque l’on souffre d’endométriose, un autre phénomène survient. Des cellules semblables à l’endomètre s’installent en dehors de l’utérus. Elles sont généralement présentes au niveau de l’abdomen, et peuvent atteindre les ovaires, les trompes ou même l’intestin. Sauf que ces cellules sont également sensibles à la production d’hormones durant le cycle menstruel et saignent au moment des règles. Ce phénomène provoque des lésions sur les organes où elles se sont installées et donc des douleurs, parfois difficilement supportables.

L’endométriose peut prendre plusieurs formes. Il y a d’abord l’endométriose superficielle, qui survient au niveau du péritoine ; l’endométriose est dite « profonde » quand les cellules sont nombreuses et provoquent des lésions profondes de plus de 5 mm. On parle d’endométriose quand les ovaires sont touchés, formant un kyste. On parle enfin d’adénomyose lorsque les lésions sont présentes au niveau de l’utérus. C’est d’ailleurs de cette dernière forme dont souffre Lorie Pester, la chanteuse et actrice qui vient de publier son témoignage dans le livre Revivre, publié aux Éditions Robert Laffont, ce jeudi 21 mars.

Le problème du diagnostic

Comment reconnaître la maladie ? Le symptôme le plus commun reste la douleur. Celle-ci survient généralement durant les règles ou lors de rapports sexuels et peut devenir chronique. En fonction de la localisation des cellules de l’endomètre dans le corps, la maladie peut également provoquer des troubles digestifs ou urinaires, mais aussi d’infertilité.

Mais un problème subsiste : le diagnostic. « Il n’existe aujourd’hui pas de technique de dépistage de la maladie, reconnaît l’Inserm sur son site, que ce soit pour les femmes à risque ou en population générale. » Un parcours de plusieurs rendez-vous attend les femmes.

Il faut d’abord passer par un examen clinique chez un généraliste ou un gynécologue, puis une échographie pelvienne pour détecter la possible présence de kystes ovariens. Enfin une IRM voire une biopsie peuvent être réalisée pour détecter des lésions profondes. L’Inserm précise qu’il faut en moyenne entre 6 à 10 ans pour poser un diagnostic.

En janvier dernier, la Haute autorité de santé (HAS) a proposé que certaines femmes puissent avoir accès à un test salivaire « prometteur » visant à diagnostiquer cette maladie, mais elle attend des études complémentaires avant un éventuel remboursement généralisé. La recherche est l’autre enjeu pour comprendre les facteurs de la maladie.

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