TÉMOIGNAGE. "J’adorerais pousser ma fille sur une balançoire mais je ne peux pas sans me disloquer les articulations"

C’est au milieu d’un jeu de Monopoly que l’angoisse s’est emparée d’elle. Alors qu’elle tentait de tirer un dernier coup de dés, une douleur aiguë a foudroyé son coude, l’empêchant de le plier ou de l’étendre. Des décennies de souffrances, de diagnostics incomplets et de traitements inefficaces avaient fini par conduire cette mère à une révélation pour le moins tardive, relate le Daily Mail. Mais ce jour-là, elle a compris que son corps, autrefois agile, était devenu une prison de douleurs et de limitations. Depuis son enfance, les troubles articulaires de Sarah ne lui étaient pas étrangers. À six ans, elle se souvenait déjà de devoir remettre son genou en place après chaque mouvement imprudent. Des symptômes de plus en plus fréquents et déconcertants ont ponctué sa vie, l’empêchant de pratiquer des sports et rendant chaque tâche quotidienne un défi. Malgré de nombreuses consultations auprès de divers spécialistes et une série d’opérations, les causes de ses douleurs demeuraient un mystère. Ce n’est qu’en 2022, en visionnant une vidéo sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS), qu’elle a enfin trouvé une explication à ses maux. En compilant ses symptômes et en utilisant un guide fourni par une association de soutien, elle a convaincu son médecin de se pencher sur la possibilité d’un diagnostic d’hEDS.

Les défis quotidiens d'une vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile

L’hypermobilité (...)

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