Mucoviscidose : "En phase terminale, une transplantation bipulmonaire m'a offert une seconde vie"

"Le 7 juillet 2012, j'ai 31 ans et je suis en train de m'éteindre. Ma vie ne tient plus qu'à un souffle, il me reste à peine 16 % de capacité respiratoire, mes poumons sont arrivés au bout de leur chemin. Je suis en phase terminale de la mucoviscidose. Vivre représente un effort surhumain : je ne parle quasiment plus pour m'économiser, je ne peux plus me déplacer seule. Guillaume, mon mari, me porte constamment.

Je mesure chaque effort, je m'assure que chaque mouvement m'est indispensable pour ne pas déclencher une quinte de toux qui pourrait me tuer. Respirer est un combat de chaque instant. Je dois penser à inspirer, puis à expirer et, surtout, à ne pas oublier de recommencer, car mes poumons sont paralysés par l'excès de mucus, généré par la maladie. Ce 7 juillet, je suis inscrite sur la liste des patients prioritaires pour une transplantation bipulmonaire.

C'est difficile de me dire qu'il me faut attendre la mort, accidentelle et violente, d'une personne aujourd'hui en pleine santé. Pour que je vive, il faut que cet autre meure. Je ne peux pourtant souhaiter la mort de quiconque. Un soir, j'ai presque espéré ne pas me réveiller, pour ne pas connaître cette attente, où mon sort est lié à la mort d'un autre.

Quelqu'un vient de mourir et va me sauver la vie

Il est 21 h 38, le 13 juillet 2012, quand le téléphone dédié à la greffe sonne. Pile à temps. C'est inespéré. "Pourvu que je ne meure pas avant de rejoindre l'hôpital" ,ai-je pensé. Puis je (...)

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