Yahoo Actualités "Mon visage s’est effondré à cause d’un trouble extrêmement rare"
Un jeune homme de 19 ans, touché par le syndrome de Parry-Romberg, a dû faire face au regard des autres dès son plus jeune âge. Sa maladie rare se manifeste par une dégradation lente des tissus mous du visage.
Il a su surmonter sa différence malgré de sombres périodes. Originaire du Nebraska et aujourd’hui âgé de 19 ans, Lukas Caldwell a connu une petite enfance heureuse et insouciante jusqu’au jour où il a fêté son sixième anniversaire. C’est à cet âge-là qu’il a rencontré un groupe de médecins après que ses parents aient remarqué une décoloration "inquiétante" sur son visage. Un an plus tard, on lui a diagnostiqué une maladie rare qui se manifeste par une dégradation lente des tissus mous du visage.
Le syndrome de Parry-Romberg ne touche qu'une personne sur 250 000. Au fil du temps, les muscles et la graisse du visage rétrécissent tandis que les os peuvent s'amincir et changer de forme. Si cette maladie n’a aucune incidence sur la durée de vie du patient, elle peut en revanche être douloureuse. Le jeune homme a affirmé souffrir de douleurs faciales, de crampes, d'une mauvaise vision et de migraines.
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“J’ai lutté contre une anxiété sévère”
Au total, Lukas Caldwell a subi quatre interventions chirurgicales différentes pour réparer les dommages à son visage. Il a notamment subi une chirurgie de la mâchoire pour lui permettre de mâcher des deux côtés de la bouche et une chirurgie de transfert de graisse visant à restaurer la symétrie de son visage.
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"J'ai lutté contre une anxiété sévère et une faible estime de moi en raison de mon état mais j’essaie de rester positif. Cependant ce n’est pas toujours facile”, a-t-il confié à ses près de trois millions d'abonnés sur TikTok avec qui il communique régulièrement sur les maladies rares et la valeur de l’acceptation de soi.
Comme l’a rapporté le Daily mail, qui a relayé ses propos, sa scolarité a été pour lui une douloureuse épreuve. "J'étais souvent victime d'intimidation quand j'étais plus jeune, les autres enfants m’insultaient, critiquaient mon apparence. J’ai développé des angoisses et des insécurités auxquelles je fais encore face aujourd'hui”, a-t-il conclu.
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