Epidermolyse bulleuse : qui sont les "enfants papillon" ?

Leur peau est si fragile qu'elle "se décolle au moindre frottement et forme des bulles. Ces dernières laissent place à des plaies à vif qui peinent à cicatriser et récidivent sans cesse". Voici comment l'association Debra décrit les "enfants papillons", à la peau aussi délicate que les ailes de l'insecte, car ils sont atteints d'épidermolyse bulleuse. Près de 3 000 personnes en sont atteintes en France, et environ 500 000 dans le monde.

Récemment, le compte Instagram The Body Optimist, relayait le témoignage d'Ariana, suivie par plus de 19 000 personnes sur la plateforme. La jeune femme raconte en images, en textes, en vidéos, son quotidien avec sa condition de santé particulière, à savoir cette maladie de peau qu'est l'épidermolyse bulleuse.

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Quels sont les symptômes de l'épidermolyse bulleuse (appelée EB) ?

Comme Ariana en témoigne, et comme le manuel MSD l'explique, les symptômes de l'épidermolyse bulleuse sont le fait de développer des bulles douloureuses, qui entraînent des lésions cutanées, qui peuvent s'infecter. "L'atteinte de la muqueuse peut entraîner une malnutrition, un retard de croissance, des difficultés respiratoires et des troubles génito-urinaires", précise le manuel. "Le simple fait de manger peut provoquer des blessures dans l'organisme", souligne l'association Debra dans une vidéo de sensibilisation.

Les cas bénins touchent principalement, (...)

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