Yahoo Actualités REPORTAGE. Au cœur de l’un des "bras armés" du Téléthon
Alors que le Téléthon dédié aux maladies génétiques neuromusculaires se tient ces 8 et 9 décembre partout en France pour la 36e année consécutive, Sciences et Avenir a filmé les chercheurs de l'Institut de myologie sur le site de la Pitié-Salpêtrière à Paris, pôle central de la recherche financé à 50% par la plus importante collecte de dons au monde.
C’est l’un des "trois bras armés" de l’AFM-Téléthon, comme aime à le présenter François Lamy, vice-président de l’Association française contre les myopathies (AFM) fondée en 1987. Créé sous l’impulsion de l’association sur le site de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, l’Institut de myologie est dédié à l’étude du muscle et coordonne, autour des patients, la prise en charge médicale et la recherche fondamentale sur les maladies neuromusculaires qui sont l’objet principal du Téléthon.
Le muscle "dans tous ses états"
C’est dans ce centre d’expertise sur le muscle financé à 50% par le Téléthon que sont effectués depuis 1996 les diagnostics et la recherche fondamentale sur les pathologies neuromusculaires rares d’origine génétique.
Il regroupe aujourd’hui 300 experts sur quatre pôles dédiés aussi bien à l’analyse fine des tissus musculaires qu’à la conduite d’essais cliniques ou à la prise en charge et au suivi des patients (5000 consultations par an). Ce centre d’excellence, que Sciences et avenir a pu visiter aux côtés du Pr Fabrice Chrétien, directeur de la stratégie scientifique, ambitionne désormais de se muer en une Fondation dédiée au muscle "dans tous ses états", comme enjeu de santé publique ; plus seulement pour les maladies rares donc.
Le reportage de Sciences et Avenir
Aux côtés de l’Institut de myologie, l’institut i-Stem dédié aux cellules souches et le Généthon, laboratoire pionnier dans la conception de thérapies géniques complètent ce trio de la recherche à l’origine des avancées parmi les plus importantes en France dans le domaine de la génétique : premières cartes du génome humain entre 1992 et 1996, premiers succès de thérapie génique dès 2000, amélioration du diagnostic des maladies génétiques rares et de nombreux essais cliniques.
Si le succès médiatique – et donc financier – du Téléthon, plus grosse collecte populaire au monde concentrant 3% des dons annuels des Français, est régulièrement ciblé pour "vampiriser la générosité" (Pierre Be[...]
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