Qu’est ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos, dont souffre Sanaa, la finaliste de The Voice Kids ?

À seulement 13 ans, elle est déjà bouleversante de maturité : ce samedi soir, Sanaa était en compétition contre Raynaud (11 ans) pour la finale de la 8ème saison de The Voice Kids. Et si elle a finalement perdu contre l'adolescent, la jeune fille a pu en profiter pour faire connaître la maladie contre laquelle elle se bat au quotidien : le syndrome d'Ehlers-Danlos.

"Je suis atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare, qui touche les articulations et qui me créé de très fortes douleurs. Ce qui fait que je suis très fragile et je dois faire attention en permanence" a-t-elle expliqué à nos confrères de Sept à Huit.

Diagnostiquée à l'âge de 8 ans, Sanaa vit aujourd'hui avec cette pathologie handicapante : "si je tombe, la douleur sera ressentie 100 fois plus qu'une personne qui ne serait pas atteinte de cette maladie-là. (…) J'ai des attelles pour à peu près toutes les parties du corps à la maison."

Une maladie génétique et handicapante au quotidien

Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ? Il existe en réalité plusieurs syndromes d'Ehlers-Danlos : toutes les maladies de cette "famille" se caractérisent par une hyperlaxité articulaire (c'est-à-dire : une souplesse anormale des articulations), une hyperélasticité cutanée (la peau s'étire anormalement) et une fragilité des tissus conjonctifs (la peau, par exemple). Ces maladies rares touchent 1 personne sur 5000 environ.

Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des maladies génétiques. (...)

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