"Le médecin nous a regardés, stupéfait et nous a dit : "votre fille n'a pas d'yeux"" : à cause d'une maladie rare, elle naît sans yeux

Cela est effroyable et pourtant, cela s’est bel et bien produit. Aux États-Unis, une petite fille est née sans yeux en raison d’une maladie génétique extrêmement rare qui touche seulement 30 personnes dans le monde. Interrogée par le Sun, la mère du nouveau-né a déclaré s'être aperçue d'une anomalie le jour de sa naissance. "J'ai remarqué qu'elle n'ouvrait pas les yeux, alors j'ai demandé à l’infirmière ce qui se passait”.

Elle s’est montrée rassurante en lui expliquant que ce processus était normal et que les nourrissons n’ouvraient pas les yeux tout de suite. Seulement voilà : la petite n'a jamais ouvert les yeux. "Le pédiatre a examiné le bébé, il a arrêté l’examen en nous regardant avec stupeur". “Votre fille n’a pas d’yeux”, lui a-t-il dit.

"J'ai juste fondu en larmes parce que je n'arrivais tout simplement pas à comprendre pleinement ce que cela signifiait à ce moment-là”, a-t-elle déclaré, encore sous le coup de l’émotion. Effrayés par la nouvelle, elle et son mari se sont ensuite rendus à un hôpital pour enfants pour trouver des réponses à leurs questions. La famille y a passé neuf jours. Les médecins ont finalement déterminé que le bébé, prénommé Wrenley, était né avec une anophtalmie, une maladie génétique caractérisée par une absence de tissu oculaire et de nerf optique.

Bien que les recherches sur cette maladie soient limitées, le docteur Jensen, en charge du cas du nourrisson, a averti que cela pourrait avoir un impact sur le développement intellectuel et physique de Wrenley. Il a également déclaré qu'il y avait 50% de chances que la petite puisse transmettre la maladie à ses futurs enfants.

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“C’est totalement aléatoire”

En parallèle, face au désespoir des parents, le docteur Jensen a tenté de les rassurer en leur assurant qu’ils n'auraient rien pu faire pour empêcher que cela se produise. “Il n’y a rien que la mère ou le père de Wrenley ait fait pour provoquer cela. Rien non plus qu’ils auraient pu faire pour empêcher cela, c'est totalement aléatoire”, a-t-il déclaré.

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À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement connu qui puisse inverser ce phénomène. C'est pourquoi les médecins s'efforcent de poser aux enfants des yeux prothétiques pour favoriser la croissance des os et des tissus mous autour de leurs orbites. Dans les prochains jours, Wrenley devrait d’ailleurs subir une intervention chirurgicale pour des prothèses oculaires. La famille a également lancé une page GoFundMe pour couvrir les frais médicaux de Wrenley, ainsi que les trajets effectués entre leur domicile et l'hôpital pour enfants.

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