Le combat des parents, la vie des enfants

Sethi et Azizah, Marie, Léo et ses parents, Nicolas et Benoît... ces familles viennent de régions et d'horizons différents, chacune avec sa propre histoire, mais toutes ont en commun le combat contre la maladie qui frappe leur enfant.

« Vous voulez savoir si le Téléthon est utile. Regardez mon fils »

Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Sethi a bénéficié d’un nouveau traitement.
Au moindre choc, le corps de Sethi se couvrait de bleus et les hémorragies se multipliaient. Le diagnostic tombe : syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare du système immunitaire. Pendant de longues années, et pour sa sécurité, le petit garçon se voit priver de jouer avec et comme les autres enfants de son âge. En 2014, il bénéficie d'un essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP) et Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon. Le vecteur-médicament mis au point permet de corriger l’anomalie génétique responsable de la maladie. « Il peut marcher, courir, sauter, jouer avec les autres enfants et aller à la piscine… » s’enthousiasme sa maman, Azizah, qui a traversé avec lui ces cinq premières années d’isolement. Aujourd’hui, elle témoigne « grâce au Téléthon des traitements commencent à arriver. Regardez Sethi vivre. C’est incroyable ». En savoir plus (Lien extérieur tracking xiti à vous remettre)

 crédit photo : Oko Marc GUERET

« Ne me dévisagez pas. Encouragez-moi. »

Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, atteinte d’une amyotrophie spinale, vive comme les autres.
Au CP, Marie marchait. En 6ème, elle était déjà en fauteuil. Malgré l'évolution de la maladie, Marina et Jean-Philippe, ses parents, ont tout fait pour préserver au maximum l’autonomie de leur fille. « On a toujours voulu qu’elle fasse la même chose que ses copines. Il a fallu se battre pour y arriver. » Aujourd’hui, Marie conduit sa propre voiture et étudie à l’Université pour devenir professeur de physique. Soutenue aussi par sa petite sœur, Julie, Marie envisage la vie avec confiance et humour. En revanche, elle dévisage sans baisser les yeux ceux qui voudraient la réduire à sa maladie. « Il faut surtout que le regard des gens change. » Pour elle, le grand moment de solidarité du Téléthon est justement l’occasion de faire évoluer la société.
A l’aube de ses 20 ans, Marie vit sa vie comme elle l’entend et a de multiples projets qu’elle est bien décidée à mener à leur terme.
« Je me vois maman avec 3 enfants, dans une maison de plain-pied ». En savoir plus (Lien extérieur tracking xiti à vous remettre)

 
crédit photo : Oko Marc GUERET

« La maladie de Léo attaque sa peau. La solution c’est la recherche. »

Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.
30 minutes de soins tous les matins, et tous les soirs. Chaque fois, Florence ou Denis se penchent sur le corps de leur fils Léo avec la crainte de voir apparaître de nouvelles plaies, et avec elles, le risque d'infections. Léo est atteint d'une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de sa peau.
« Tous nos espoirs reposent sur les chercheurs ». Ces derniers, après avoir identifié le gène responsable de la maladie, travaillent grâce au soutien de l’AFM-Téléthon à la mise au point d’une thérapie génique. En attendant, le quotidien de Léo demande une vigilance de chaque instant. Entouré de ses parents, mais aussi de son frère et de sa sœur aînés, Léo parvient à se battre sans perdre sa joie de vivre et « c’est la plus belle des récompenses » nous dit sa maman. « Léo, c’est une leçon de vie à lui tout seul. » Pour cette famille, le Téléthon est l’occasion de rester soudés dans le combat contre la maladie, et de récolter l’argent nécessaire à la recherche pour guérir. En savoir plus (Lien extérieur tracking xiti à vous remettre)

 crédit photo : Oko Marc GUERET

« La maladie empêche mon fils de marcher. Pas d’aimer la vie. »

Benoit profite de chaque moment de bonheur avec son fils Nicolas.
La myopathie de Duchenne touche les muscles et paralyse progressivement le corps. Si elle entrave la mobilité, elle donne aussi à Nicolas, 13 ans, et son papa, Benoît, une envie encore plus forte d’aller chercher des moments de bonheur et de les vivre pleinement.
« Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin… » explique Nicolas, dont le regard sur le monde est d'une grande lucidité. À ses yeux, la maladie n’est pas une excuse pour céder à certaines facilités.  « Il faut profiter, ne pas rester chez soi à ne rien faire, devant des écrans. C'est ce que tout le monde devrait faire ».
Malgré l'évolution de la maladie, Nicolas et Benoît ont conscience de bénéficier des avancées médicales et techniques de trois décennies d’engagement et de solidarité. Il est donc naturel pour eux de donner de leur temps et de leur énergie au Téléthon dans l’espoir que cette nouvelle mobilisation aidera les familles qui dans 10 ou 20 ans connaîtront le même diagnostic. « Pour que leur vie soit meilleure que la mienne » précise Nicolas. En savoir plus (Lien extérieur à vous remettre)

 crédit photo : Oko Marc GUERET