Insensibilité congénitale à la douleur (ICD) : un Tour de France (en courant) pour faire connaître la maladie

Patrice Abela s'est lancé un défi fou : ce père de quatre enfants a décidé de faire le Tour de France en courant, soit un parcours "running" de 3328 kilomètres. Le Haut-Garonnais est parti de Copenhague le 12 avril 2022 ; le 5 juillet 2022, il entamait sa 17ème étape au départ de Saint-Gaudens. Son objectif : boucler cet incroyable marathon en 90 jours...

Au-delà de l'exploit sportif, Patrice Abela espère sensibiliser le grand public à la maladie dont souffrent ses deux plus jeunes filles, Coraline et Alizée : l'insensibilité congénitale à la douleur (ICD).

L'insensibilité congénitale à la douleur (ICD) est une pathologie rare, décrite pour la première fois en 1932, et qui appartient à la famille des neuropathies héréditaires sensitives et autonomiques.

Une maladie rare et probablement d'origine génétique

Dans sa forme la plus sévère, l'ICD se caractérise par une absence ou une diminution radicale de la sensation douloureuse : ainsi, les patients atteint d'ICD ne ressentent pas (ou très peu) la douleur, ils se blessent souvent, et subissent des traumatismes fréquents – brûlures, fractures, lésions internes, coupures... En outre, les patients présentent souvent un retard mental.

Probablement provoquée par des anomalies génétiques, l'insensibilité congénitale à la douleur (ICD) serait notamment liée à une atteinte de certaines fibres sensitives composant les nerfs périphériques. À ce jour, le traitement de l'ICD est uniquement symptomatique (...)

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