Une mère dont le fils autiste s’apprête à partir en Belgique «Au lieu d’être soutenu, c’est l’inverse qui se produit» Séverine, 41 ans, Laurent, 34 ans, Alexandra, 10 ans, Marion, 7 ans, et Pauline Lepeme, 5 ans (Strasbourg) «L’école ne veut pas de mes enfants» Nicolas et Arnaud Baron, 62 et 42 ans (Toulouse) «Comment va-t-il survivre le jour où nous ne serons plus là ?» Elise et Damien Joussemet, 39 et 43 ans (Gémenos) «Nous sommes en réel danger, bien souvent incapables de venir en aide l’un à l’autre»

«On est dans une situation dramatique et tout le monde s’en fout. Les heures d’aide humaine de Damien, mon mari, ont été réduites alors que son état s’est dégradé et moi j’attends une décision du tribunal, saisi depuis un an, pour avoir les miennes. Damien a été victime d’un traumatisme crânien en 2001 après une chute de cheval. Il a des troubles de la parole et de la mémoire. Il ne peut plus marcher. Quant à moi, je suis atteinte d’un rhumatisme inflammatoire chronique très sévère qui entraîne la dégénérescence de mes articulations et je suis aussi coincée dans un fauteuil. Je ne peux pas m’occuper de mon mari parce que j’ai tout autant besoin que lui qu’on s’occupe de moi. En novembre, Damien a déposé un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDHP) pour demander une augmentation des heures de présence de l’auxiliaire de vie. Jusqu’alors il avait 198 heures par mois. La réponse à sa requête est arrivée le mois dernier : ce sera désormais 185 heures par mois, soit 5 à 6 heures d’aide par jour. Le ciel nous est tombé sur la tête.

«Nous sommes en réel danger, livrés à nous-mêmes et bien souvent incapables de venir en aide l’un à l’autre. Vous n’imaginez pas comme notre quotidien est un enfer. Comme je tremble à chaque fois que je vois mon mari tomber par terre. Comme je crie quand je l’entends s’étouffer à table et que je suis bloquée dans mon lit. Comme chaque geste du quotidien, ouvrir une bouteille, une porte, le robinet, est un cap infranchissable sans l’aide d’une auxiliaire de vie. Parfois je dois attendre trois jours avant de pouvoir me faire accompagner à la pharmacie et acheter mes médicaments. L’autre soir, notre chat nous a ramené un rat crevé dans la cuisine. Et bien le rat crevé est resté là jusqu’au lendemain matin ! C’est de la maltraitance. Pourquoi ne nous donne-t-on pas l’opportunité de vivre dans la dignité comme tout le monde ?

«Les gens pensent qu’il suffit de nous installer toute la journée devant la télé ou sur une (...)

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