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"Nous n'avions pas réalisé qu'elle était gravement malade" : la couleur des selles de son bébé était le signe d'une maladie grave du foie

La coloration blanche des selles du bébé traduisait un problème hépatique présumé, appelé atrésie des voies biliaires.

La petite fille a été transférée dans un hôpital spécialisé dans le foie afin de subir une opération.

Un jour, alors qu'elle changeait la couche de son bébé de cinq semaines, Rae Harwood a remarqué que les selles de son bébé étaient de couleur blanche. "Nous n'avions aucune idée des signes de danger indiquant que notre fille était gravement malade", a-t-elle déclaré, citée par The Sun.

Son médecin lui a assuré que ce changement de coloration était lié à la fin de l'allaitement et aux récentes modifications du régime alimentaire. "Ce que je ne savais pas alors, c'est que les crottes blanches des bébés sont un signe de danger, indiquant une possible maladie du foie. Je veux m'exprimer pour faire savoir aux autres parents que c'est quelque chose auquel ils devraient faire attention", met en garde la mère de famille.

Mais, au fil du temps, la situation ne s'est pas améliorée. Trois semaines après, les selles étaient toujours blanches. "Lors d'un examen de routine pour la mère et le bébé, le médecin a dit qu'elle avait l'air jaune et qu'elle avait la jaunisse. Nous n'avions pas remarqué cela, parce que nous étions avec elle toute la journée, tous les jours." Le bébé est alors directement envoyé à l'hôpital. Mais, des examens ont confirmé un diagnostic plus grave que la jaunisse. La petite fille souffrait d'un problème hépatique présumé appelé atrésie des voies biliaires. À cause de cette maladie, le liquide biliaire ne pouvait pas circuler.

Un excès de bilirubine

La petite fille a été transférée dans un hôpital spécialisé dans le foie afin de subir une opération. Selon le personnel médical, si cette intervention échouait - les chances de réussite n'étaient que d'une sur deux -, leur bébé aurait alors besoin d'une greffe du foie. "C'était terriblement bouleversant. Jusque-là, nous n'avions tout simplement pas réalisé qu'elle était gravement malade", a déclaré la mère de famille.

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L'opération a duré environ six heures. "Les jours suivants ont été une véritable épreuve. Elle pleurait tout le temps de douleur et, comme elle était si petite, elle ne pouvait pas vraiment soulager sa douleur, mais au moins, nous étions tous ensemble". L'opération n'est pas parvenue à soigner totalement la petite fille, une greffe a alors été nécessaire. "C'était horriblement stressant. La maladie du foie de Gracie progressait et son petit corps fragile était de plus en plus mal nourri et faible. Elle avait tout le temps des démangeaisons à cause de l'excès de bilirubine dans sa peau et elle n'arrêtait pas de se griffer - elle devait porter des mitaines pour éviter tout dommage", se souvient la mère de la petite fille.

Une greffe nécessaire

Son état n'a cessé de se dégrader au fil des semaines, entraînant même des problèmes respiratoires. "Enfin, nous avons reçu de bonnes nouvelles. Gracie et moi étions compatibles, ce qui signifiait que je pouvais donner une partie de mon foie à notre fille." Initialement prévue le 16 décembre 2022, l'opération a dû être annulée et reportée au 13 janvier 2023.

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"Le foie malade de Gracie a été retiré et j'ai fait don de 20% de mon propre foie pour la sauver. Heureusement, tout s'est très bien passé", se souvient sa mère. Mais, le cauchemar n'était pas terminé. La petite fille a développé un sepsis suite à une infection. Aujourd'hui, heureusement, Gracie va bien mieux et est même complètement guérie. "Elle est pleine de vie et ressemble aux autres petites filles heureuses de son âge. Plein de plaisir et de rires, et avec une passion pour Peppa Pig et les princesses Disney."

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