“Cette mort-là, je ne l'accepterais même pas pour mon animal de compagnie" : le témoignage bouleversant de Loïc Résibois, atteint de la maladie de Charcot

Son espérance de vie est passée de 40 à cinq ans. Une annonce extrêmement brutale qui a complètement bouleversé sa vie. Âgé de 46 ans, Loïc Résibois est atteint de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive puis le décès du patient. Ses premiers symptômes remontent à 2019, un terrible souvenir qu'il évoque au micro de Yahoo : “J’avais un simple tremblement à la main gauche après avoir joué au tennis”, confie-t-il, expliquant avoir consulté en mai 2020 une neurologue sur insistance de son épouse. Mais il devra finalement attendre septembre 2022 pour avoir le réel diagnostic, un diagnostic tardif aux lourdes conséquences. “Comme j’ai été diagnostiqué plus de 18 mois après l’apparition des premiers symptômes, je n’étais pas éligible aux traitements expérimentaux”, confie-t-il tout en expliquant avoir vécu “cela comme une double peine”.

Pour Loïc, le quotidien devient lourd. “C’est une maladie terrible. Vous finissez alité, sans pouvoir bouger ne serait-ce que le petit doigt, sans pouvoir parler et sans même pouvoir manger”. En revanche, les capacités cognitives ne sont pas impactées. “Je ne sais pas trop si c’est positif ou pas mais vous assistez pleinement et presque quotidiennement à votre déchéance”. Comme il l’explique, la maladie est incurable, la guérison comme horizon n’est donc pas envisageable. “Chaque jour est difficile et vous savez que les jours et les semaines d’après seront encore plus difficiles que ce que vous avez déjà connu”.

Un quotidien que très peu supportent. “Il y a beaucoup de désespoir chez certains malades qui veulent en finir”. Mais fort d’un mental à toute épreuve, Loïc veut leur montrer qu’il faut “se battre jusqu’au bout, garder de l’énergie et profiter de la vie”. Aujourd’hui, il ne se déplace plus qu’en fauteuil roulant, ne peut plus bouger ses bras et présente des difficultés respiratoires. Mais qu’importe : Loïc a une fureur de vivre. Il veut profiter de ses amis, de ses proches et du temps qui lui reste tout en espérant qu’un jour, la France lui permettra de dire stop si cela devient trop dur.

"En France, on est fiers de proposer ça aux malades en fin de vie. Je trouve ça incroyable"

Militant au sein de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), le quadragénaire espère donc que le projet de loi sur la fin de vie, promis par Emmanuel Macron en mars dernier, sera concluant et répondra aux nombreuses attentes des malades. “En avançant sur l’aide à mourir, c'est à la fois la garantie pour moi et pour tous les malades condamnés d'une mort sans douleur au moment voulu et surtout d'une fin de vie sereine. Et ça, c'est hyper important”, explique-t-il tout en rappelant les contours de la loi Claeys-Leonetti, actuellement en vigueur.

Concrètement, cette loi autorise la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les malades dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont la souffrance est insupportable. “La sédation profonde et continue, pour moi, c'est une vaste hypocrisie. On va vous imposer d'aller très, très loin dans votre maladie et dans votre souffrance. Et lorsque votre mort est imminente, on va vous endormir. On va arrêter les traitements et on va arrêter de vous hydrater et de vous alimenter”, explique-t-il, déplorant ce long processus. “Vous allez mettre quelques heures pour les plus chanceux, quelques jours pour certains, quelques semaines pour d'autres à agoniser”.

Une fin de vie qu’il considère comme inhumaine. “Cette mort-là, je ne l'accepterais même pas pour mon animal de compagnie. Et nous, en France, on est fiers de proposer ça aux malades en fin de vie. Je trouve ça juste incroyable”. Loïc Résibois en attend donc beaucoup du projet de loi qui sera examiné à l’Assemblée nationale à partir du 27 mai mais s’inquiète malgré tout de l’issue des débats et du vote final. “Si le projet de loi n'avance pas assez vite, j’essaierai de trouver un médecin qui fera preuve d'humanité et qui m’aidera tout simplement à mettre fin à mes jours par un cocktail lytique”. Loïc Résibois a une seule demande, celle de mourir en France. “Je refuse d'aller m'exiler en Suisse ou en Belgique. Je suis français, j'aime mon pays et je veux mourir ici”.

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