Ça commence aujourd'hui - "On n'est pas des vampires !" : Olympe évoque sa maladie avec bonne humeur et bluffe les internautes

Faustine Bollaert recevait ce 7 février 2023 des enfants de la lune dans Ça commence aujourd'hui sur France 2. L'occasion de briser les clichés sur cette maladie méconnue et potentiellement inquiétante. Olympe, l'une des témoins du jour, a particulièrement su trouver les mots pour en parler, sans apitoyer. Sa joie de vivre a été communicative.

Ce mardi 7 février 2023, Ça commence aujourd'hui sur France 2 s'intéressait à une maladie rare et méconnue : le xeroderma pigmentosum, plus communément appelé "les enfants de la lune". Cette maladie génétique touchant une personne sur un million environ, se caractérise par une hypersensibilité voire une allergie aux rayons UV. En cas d'exposition, les personnes atteintes risquent de développer des cancers cutanés et des dommages oculaires. Sur le plateau, trois jeunes filles étaient présentes pour répondre aux questions de Faustine Bollaert. Parmi elles, une certaine Olympe, dont le caractère affirmé et la joie de vivre ont charmé les internautes.

Depuis sa naissance, l'adolescente de 14 ans a un degré zéro de tolérance aux UV. "elle est allergique de manière mortelle aux UV émis par le soleil et certaines lampes ", a ainsi expliqué sa mère Émilie, présente à l'arrière du plateau. Dès ses 6 mois, la peau d'Olympe est très sèche et se couvre régulièrement de tâches, que sa famille prend d'abord pour des tâches de rousseur. Sans l'avis d'un dermatologue de l'hôpital Necker, impossible pour elle de penser à l'éventualité du xeroderma pigmentosum : "Je n'imaginais pas qu'on puisse être allergique au soleil, car pour moi le soleil c'est la vie, c'est comme être allergique à la vie !", explique la maman, qui a reçu le diagnostic aux 9 mois de son enfant.

Dès lors, le quotidien d'Olympe est soumis à contraintes. Et les moyens de l'époque n'étaient pas ceux d'aujourd'hui : "Notre premier réflexe a été de fermer les volets. On commence à vivre dans le noir pendant quelque temps. Je mettais de la crème sur la peau d'Olympe dès le réveil et toutes les deux heures". Très vite, la mère de famille tente de fabriquer des protections artisanales pour permettre à sa fille de sortir en journée. Puis monte un gros projet avec des étudiants, une association et des chercheurs "pour créer une protection transparente et ventilée". Aujourd'hui, l'adolescente dispose aussi d'un dosimètre, un petit boitier carré mesurant le rayonnement UV, qu'elle emporte partout. "Dès qu'on va quelque part, en vacances par exemple, on vérifie chaque lampe, chaque fenêtre...", raconte à ce sujet sa maman.

"Une vraie leçon de vie"

Cela ne suffit pourtant pas à lui assurer une vie normale. Pour qu'elle puisse poursuivre sa scolarité, son école a dû s'équiper de lampes LED (qui n'émettent pas d'UV) et de filtres sur les fenêtres. Et bien sûr, Olympe n'est pas libre de s'habiller comme elle le souhaite : "On ne doit pas voir un millimètre de sa peau. C'est manches longues, même en plein été, gants, chaussettes, pas de sandales etc", précise Emilie sa maman. De quoi vivre quelques moments de frustration, notamment sur la plage : "tous les cousins peuvent aller se baigner ou bronzer, et nous on est obligé de rester entièrement couverts", évoque Olympe. Mais aussi de quoi surprendre ceux qui ne connaissent pas sa maladie. "Regardez ! Il y a un cosmonaute", fait partie des phrases blessantes qu'elle entend régulièrement.

Malgré tout cela, la jeune fille reste positive. En venant sur le plateau, elle souhaitait transmettre un message : les enfants de la lune ne sont pas des vampires qui ne vivent que la nuit. Sa maladie ne l'empêche pas de faire tout ce qu'elle veut, elle qui estime vivre "une adolescence très gaie, avec beaucoup d'amis". Grâce à sa mère qui se décarcasse pour lui inventer des protections adaptées à chacune de ses activités, Olympe a pu faire de la planche à voile, un stage d'optimiste, du cheval, ou encore du roller. Plus tard, elle souhaite fonder une famille, voyager, faire plein d'activités, bref "avoir toujours une vie très gaie". Un état d'esprit et une énergie qui ont conquis les twittos... Tout comme les deux autres invités du jour, Noha et Nihal.

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