Violaine Vim, atteinte du syndrome de Guillain-Barré : "On meurt en général de ce syndrome par suffocation"

Viols, agressions, deuils insurmontables, accidents de la vie : dans "Trauma", anonymes et célébrités reviennent pour Yahoo sur un traumatisme qui a bouleversé leur vie.

Elle n’avait que 29 ans lorsque sa vie a pris un virage à 180, une tournure brutale qu’elle n’aurait jamais imaginée même dans ses pires cauchemars. Atteinte d'une forme très grave du syndrome de Guillain-Barré, Violaine Vim s’est retrouvée enfermée, pendant plusieurs semaines, dans un corps totalement inerte. La jeune femme a dû apprendre à faire preuve de patience pour retrouver une partie de sa mobilité. Mais malheureusement, malgré une amélioration de son état, elle a conservé d’importantes séquelles. Pour Yahoo, elle a accepté de se livrer sur son histoire, revenant sur cette douloureuse période ponctuée de gros moments de doute et de notes d’espoir. Violaine Vim est autrice du livre “Patiente” (ed. Bold), un ouvrage qui restitue son histoire. (Retrouvez l'intégralité de l'interview en fin d'article).

Tout commence en début d’année 2019. De nature dynamique, la jeune femme, maman d’un petit garçon, voit son état de santé se détériorer. Elle est constamment malade et ressent d’importantes douleurs. Mais terrorisée des hôpitaux, elle décide de ne pas s’y rendre et adopte "la politique de l’autruche", c’est-à-dire de ne rien faire et d’attendre que ça passe. Seulement voilà : son état s’aggrave très nettement et la jeune maman se retrouve dans l’incapacité de se mouvoir. Aux urgences, les minutes sont interminables. "J’ai le sentiment que je vais crever", se remémore-t-elle, précisant avoir eu une bonne intuition. "Ce jour-là, mon diaphragme s’est arrêté". L’électromyogramme confirme le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune grave qui affecte le système nerveux et peut conduire à la mort.

Intubée sur épuisement respiratoire et contrainte de subir une trachéotomie, elle élit domicile à l’hôpital. Sa paralysie devient un peu plus importante chaque jour et, en seulement une semaine, la jeune maman se retrouve avec un corps totalement inerte et aucune expression sur le visage. "Je ne comprends pas du tout de quoi l’on me parle. Je sens que ça va être grave mais je ne prends pas la mesure de ce qui va arriver réellement". Plus les jours passent, plus l’inquiétude grandit. Constamment sédatée pour faire face aux "douleurs insoutenables", Violaine ne trouve plus la force de se battre. "À ce moment-là, je veux mourir parce que ce n’est pas une vie".

“J’ai un refus de rentrer dans ce fauteuil roulant”

Mais soutenue par ses proches, notamment par sa mère, son compagnon de l’époque et son kiné, Violaine parvient finalement à mettre ses idées noires de côté et à faire preuve de patience. Et au bout d’un mois de paralysie totale, les premiers signes de guérison commencent à apparaître. Comme elle le raconte, elle commence à bouger très légèrement le pouce. La machine s’enclenche alors et les autres doigts suivent. Sans grande surprise, le mental s’améliore tout comme la respiration mais le combat s’avère long et compliqué. "Il faut que je réapprenne à respirer toute seule sans l’aide d’une machine".

En parallèle, la jeune maman se voit contrainte d’utiliser un fauteuil pour se déplacer. Persuadée de récupérer totalement, elle finit par tomber de dix étages lorsque les médecins lui apprennent qu’elle aurait à coup sûr des séquelles. "Je n'étais pas prête et j'ai été d'abord très en colère parce que je ne me sentais pas du tout concernée par le handicap, concernée par toutes ces histoires de fauteuil". Déterminée à récupérer sa mobilité et d’être enfin "à la bonne hauteur des choses", Violaine se bat donc jour après jour afin de mettre toutes les chances de son côté. Et son travail finit par payer puisqu’elle finit par marcher relativement bien avec un déambulateur. Mieux encore, elle termine par se déplacer à l’aide d’une canne, le niveau maximum qu’elle réussit à atteindre. "Je ne récupèrerai vraiment pas plus".

“Je n’accepterai jamais d’être handicapée mais je fais avec”

Aujourd’hui, Violaine garde d’importantes séquelles de cette douloureuse période mais a réussi, avec le temps, à prendre du recul sur sa situation. "Je n'accepterai jamais d'être handicapée mais je fais avec", confie-t-elle tout en évoquant son rapport avec la différence. "Le regard que je projette sur moi-même pose problème". La jeune maman explique ne pas aimer son corps ni sa démarche. Quant au regard des autres, il est "généralement très bienveillant" bien qu’elle se sente souvent observée.

“J’ai l'impression d'être une curiosité. J'ai vraiment le sentiment d'être à part, de faire partie des gens malchanceux qui sont différents et on sait à quel point la différence gêne un peu”, confie-t-elle tout en rappelant l’importance d’être conscient de notre chance à être en bonne santé. “Le corps peut très vite s'arrêter, et le corps, c'est notre liberté. Donc il faut vraiment le chouchouter. Et ça, on l'oublie très, très fortement”.

Aujourd’hui, Violaine essaye de mettre son passé de côté et d’axer sur ses passions pour avancer. “Je me suis réalisée à travers le dessin”. Autrice du livre “Patiente” (ed. Bold), un ouvrage qui restitue son histoire, elle a souhaité sensibiliser la population à ce syndrome par l’humour et l’autodérision. Comme elle le confie, elle a complètement tiré un trait sur sa vie d’avant. “Je vis au jour le jour”, confie-t-elle tout en expliquant vouloir continuer à rire de tout et à profiter de la vie.

Retrouvez l'intégralité de l'interview de Violaine Vim