Yahoo Actualités Du fauteuil à la marche : les progrès incroyables de Jules
Jules a été sauvé grâce à un nouveau traitement de thérapie génique conçu au sein des laboratoires de l’AFM-Téléthon
Pour Jules, 6 ans, atteint d'une myopathie myotubulaire, le Téléthon a tout changé. La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. 80% des enfants atteints de cette maladie décèdent avant l'âge de 2 ans.
Privé de tout mouvement et de sa capacité à respirer seul, Jules a bénéficié en 2020 d'une thérapie génique : un traitement révolutionnaire issu d’années de recherches soutenues par le Téléthon. Le petit garçon peut désormais respirer seul, il a retrouvé la force de s’asseoir, de se mettre debout et aujourd’hui de marcher !
D'autres enfants sont toujours dans l'attente d'un traitement, il y a urgence pour 3 millions de malades en France.
VIDÉO - Edgar Fiorina : "Je n’ai jamais marché. Je suis dans un fauteuil roulant depuis mes 18 mois"
