Du fauteuil à la marche : les progrès incroyable de Jules

Portrait de Jules Langlais, âgé de 6 ans, atteint d'une myopathie myotubulaire. (simon bourcier)

Jules a été sauvé grâce à un nouveau traitement de thérapie génique conçu au sein des laboratoires de l’AFM-Téléthon

Pour Jules, 6 ans, atteint d'une myopathie myotubulaire, le Téléthon a tout changé. La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. 80% des enfants atteints de cette maladie décèdent avant l'âge de 2 ans.

Privé de tout mouvement et de sa capacité à respirer seul, Jules a bénéficié en 2020 d'une thérapie génique : un traitement révolutionnaire issu d’années de recherches soutenues par le Téléthon. Le petit garçon peut désormais respirer seul, il a retrouvé la force de s’asseoir, de se mettre debout et aujourd’hui de marcher !

D'autres enfants sont toujours dans l'attente d'un traitement, il y a urgence pour 3 millions de malades en France.

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