Telethon 2018 : Mouna, 29 ans, pionnière d’une révolution médicale en marche

Depuis son enfance, Mouna voit peu et mal. Elle est atteinte d’une maladie rare des yeux qui évolue inexorablement et réduit petit à petit sa vision. « Si ce que je veux voir n’est pas dans mon champ de vision qui est grand comme le trou d’une paille, je ne le vois pas, ou je ne sais pas ce que c’est… ».

Alors, lorsqu’au cours d’un Téléthon, Mouna entend parler d’un essai en préparation dans sa maladie, elle fait tout son possible pour y participer.

Le 24 septembre 2012, Mouna entre dans l’essai et reçoit dans son œil gauche, le produit de thérapie génique : « Je me suis rendue compte du caractère exceptionnel de cette aventure : je suis une des premières à faire ça, c’est quelque chose d’énorme ; j’ai pris alors la mesure de l’importance de cet essai. Après l’opération, j’étais fière de l’avoir fait, j’ai contribué à la recherche génétique en étant une pionnière ! »

Depuis, Mouna a l’impression d’avoir des images plus nettes et son champ de vision s’est agrandi. « Mon histoire n’est pas banale car nous sommes encore très peu à avoir pu bénéficier d’une thérapie génique. J’ai le sentiment de participer à un projet immense. Depuis l’enfance, je regardais le Téléthon avec ma maman ; je n’aurais jamais imaginé qu’il me servirait un jour… ».

Aujourd’hui, les maladies de la vision sont à la pointe des thérapies innovantes. Réparer la rétine pour rendre la vision à ceux qui l’ont perdu, ce n’est plus de la science-fiction !

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