Téléthon 2017 : le combat de Lou, 4 ans

Des bouclettes parfaites, un sourire polisson et un œil espiègle. Lou a 4 ans et s’apprête à retrouver ses copines pour sa deuxième année scolaire. Elle n’a rien à envier à ses camarades d’école mais pourtant quelque chose la différencie. “Ses jambes pèsent 140 kgs !”, souligne Virginie, sa Maman.

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En effet, Lou se déplace en fauteuil roulant en raison d’une amyotrophie spinale qui l’a depuis toujours empêché de marcher. L’annonce du diagnostic est comme un électrochoc pour Virginie et David, ses parents : “On a l’impression que la vie s’arrête, que plus rien ne sera comme avant et tous nos projets tombent d’un coup”. Mais la vie reprend le dessus. Lou et sa famille sont accompagnées par le service régional de l’AFM-Téléthon.

“Cette maladie nous rend plus fort, tous les jours”

Lou a pu faire sa rentrée scolaire comme tous les autres enfants. Une première victoire. La seconde sera celle des traitements. Car en effet, dans l’amyotrophie spinale, la recherche avance vite et c’est l’espoir de Virginie et David. “En deux ans, les avancées de la recherche se sont démultipliées. C’est un espoir de guérison, c’est l’espoir de ce que l’on attend depuis toujours, j’en frissonne”, s’enthousiasme Virginie. En attendant les traitements qui “essayeront d’enlever la maladie” de Lou pointe Maël, son grand frère de 7ans, la vie s’organise.

“Cette maladie nous rend plus fort, tous les jours. Et la puce nous donne cette force, parce que ça reste un sourire permanent. Du lever au coucher, Lou respire le bonheur, ça donne la pêche”, témoigne David, son papa.