TÉMOIGNAGE Ma maladie est tellement rare qu'elle n'a pas de nom

Elle souffre depuis sa plus tendre enfance. Debbie Schwartz est atteinte d'une pathologie tellement rare qu'elle ne porte pas encore de nom. Un cas si unique qu'elle passait généralement pour une menteuse lorsqu'elle évoquait ses symptômes. "En tant qu'enfant de 11 ans, à qui l'on dit que les tests ne montrent rien, il n'y a aucune raison que les médecins se trompent parce qu'ils ont fait tous ces tests, ce sont les médecins, ils le savent. Le diagnostic doit être que je l'ai inventé. C'était destructeur. J'étais désespérée et isolée. Je me sentais humiliée" a-t-elle ainsi confié à nos confrères de la BBC.

En grandissant, Debbie a développé des problèmes de respiration, des troubles neurologiques et immunitaires ainsi qu'une dystonie, un trouble du mouvement. Sa vue, son élocution, son ouïe et sa mobilité ont commencé à se détériorer à la fin de l'adolescence. La Britannique enchaînait les allers-retours à l'hôpital, en vain. Les médecins peinaient à poser un diagnostic. À l'époque, les docteurs pensaient que ses symptômes étaient psychosomatiques ou liés à la dépression et l'anxiété. La quadragénaire se sentait "comme un échec" à cette période. Mais ces nombreuses difficultés ne l'ont pas empêchée de décrocher son diplôme pour devenir enseignante.

Elle garde espoir malgré la maladie

En 2005, Debbie a enfin obtenu un diagnostic partiel. Elle souffre d'une maladie mitochondriale rare. Celle-ci entraîne un déficit de l'appareil (...)

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