Téléthon 2023 : à quoi servent les dons ?

Trois millions de Français sont concernés par l'une des 7 000 maladies rares. Léon, Ivy, Kelly, et les autres, ces visages sont ceux du Téléthon 2023. Tous ces enfants et leurs parents sont toujours dans l'attente d'un traitement. Chaque année, le Téléthon permet de récolter des dons pour financer la recherche scientifique. Deux tiers des fonds sont destinés directement à ce combat contre les maladies rares, le reste des dons permet d'aider les familles. L'argent participe au financement des programmes de recherche en France, dans le reste de l'Europe, au Japon et aux États-Unis. En 2022, près de 91 millions d'euros ont été récoltés.

La grande partie des maladies rares sont des pathologies neuromusculaires c'est-à-dire qu'elles touchent directement le muscle ou sa commande nerveuse. « Les maladies ultra-rares suscitent peu l'intérêt des industriels. Mais, pour nous, il est hors de question de les laisser sur le côté. Nous voulons continuer de travailler sur un maximum d'entre elles », assure Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, une association de malades et de parents de malades. Chaque année, le Téléthon finance 300 programmes de recherche.

Une carte du génome

Pour accélérer la recherche, l'AFM-Téléthon a créé des laboratoires : un premier dédié à la thérapie génique des maladies rares (Généthon), aux cellules souches (I-Stem) et à la myologie (Institut de myologie). Généthon est un laboratoire à but non lucratif. Depuis sa création en 1990 [...] Lire la suite