Yahoo Actualités Syndrome de la personne raide : Céline Dion prend une décision radicale dans son combat contre la maladie
Elle a fait l'événement le mardi 25 juin dernier en dévoilant son documentaire Je suis : Céline Dion sur la plateforme de streaming Prime Video. Dans ce film réalisé par la renommée Irene Taylor, l'interprète de Tout l'or des hommes a accepté de montrer au monde entier à quoi ressemble son quotidien depuis qu'elle se bat contre le syndrome de la personne raide, sans rien cacher des moments les plus douloureux ou impressionnants, y compris ses crises de spasmes.
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À l'occasion de la sortie de ce documentaire, Céline Dion a décidé d'aller encore plus loin que de mettre en lumière cette maladie rare : la Fondation Céline Dion a annoncé "un don de 2 millions de dollars" pour créer la Chaire dotée en neurologie auto-immune. La première titulaire de cette chaire sera la docteure Amanda Piquet, "membre de l'American Academy of Neurology, directrice du programme de neurologie auto-immune du campus médical Anschutz de l'Université du Colorado". Spécialisée sur "l'étude des troubles neurologiques, psychiatriques et oncologiques associés au système nerveux central et périphérique", elle aura pour mission "de fournir les meilleurs soins neurologiques et d'améliorer la qualité de vie de chaque patient atteint d'une maladie neurologique auto-immune, tout en intégrant efficacement l'éducation et la recherche dans l'expérience clinique". Ce donc fait en partenariat avec Sarah Kabat à l'hôpital UCHealth de l'Université du Colorado, permettra également "de soutenir financièrement les étudiants, les dépenses de recherche, la participation à des conférences" ou encore "l'élaboration de programmes d'études", entre autres.
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