Santé. Endométriose : comment expliquer qu’on en sache si peu sur une maladie si répandue ?

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Ce journal belge a recueilli les témoignages de femmes atteintes d’endométriose. Si elle concerne une femme sur dix, la maladie demeure méconnue et ne connaît pas de réel traitement. Dans les cas les plus graves, elle provoque des douleurs intenables, et certaines patientes connaissent d’importants problèmes de fertilité.

“Une édition entière de notre magazine n’aurait pas suffi à rapporter les témoignages de toutes les femmes qui ont répondu à notre appel.” L’hebdomadaire belge De Standaard Weekblad a été lui-même surpris par le flot de réactions qu’il a recueilli au sujet de l’endométriose.

L’endoquoi ? Voilà, il y a précisément quelque chose de paradoxal avec cette maladie : il y a de fortes chances que vous n’en ayez jamais entendu parler, ou que vous ne soyez pas vraiment capable d’expliquer de quoi il s’agit. Rien d’étonnant à cela, on en parle à peine. Pourtant, cette maladie concerne 10 % des femmes entre leurs premières règles et la ménopause, soit quelque 200 millions de femmes dans le monde. Cela représente la moitié du nombre de patients atteints de diabète. Or vous n’entendrez jamais personne dire : ‘diaquoi ?’”

Une douleur intenable

L’endométriose, explique donc le journal belge, est “une maladie chronique qui voit du tissu ressemblant de près à l’endomètre se développer à l’extérieur de l’utérus. Ce tissu peut se loger en divers endroits de l’organisme, comme les ovaires ou les intestins. Les principaux symptômes sont des douleurs intenses et des problèmes de fertilité.”

Les témoignages publiés par De Standaard Weekblad décrivent des douleurs intenses, voire intenables, que la prise d’hormones ou les opérations visant à retirer les morceaux de tissus ne suffisent pas toujours à apaiser. L’une des témoins, Heidi, en est venue à se faire injecter de la morphine, à enchaîner les hospitalisations, avant de trouver un peu de répit grâce à un médicament couplé à des séances quotidiennes de neurostimulation électrique transcutanée. “J’ai recouvré une vie”, raconte-t-elle.

Avant ça, j’ai connu des périodes où je ne voulais plus

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