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Santé : Apprendre à aider Les aidants

Pendant quatorze ans, avec votre frère et votre père, vous avez pris soin de votre mère. De quoi souffrait-elle ?

Vincent Valinducq* : D’une maladie apparentée à Alzheimer. Elle venait d’avoir 52 ans, j’étais plongé dans ma quatrième année de médecine et je n’imaginais pas que mon premier patient serait ma mère. L’apparition des symptômes s’est passée de façon sournoise : la machine à laver lancée sans lessive, des pommes de terre laissées sur le feu, des notes à rallonge près du téléphone… Pourtant, il nous était impossible de penser qu’une personne de son âge puisse avoir une maladie de personne âgée. Des pertes de mémoire, mais pas seulement.

Comment cette pathologie a bouleversé votre famille ?

La maladie a redistribué nos rôles. C’était à notre tour de nous occuper de notre mère. Elle perdait progressivement en autonomie, même dans les gestes que l’on fait habituellement sans réfléchir. Car son cerveau supprimait les modes d’emploi des différentes actions apprises depuis l’enfance. C’était comme si un disque dur s’effaçait, sans que ma mère puisse faire quoi que ce soit. Quand elle oubliait quelque chose, je lui fournissais un maximum d’indices pour qu’elle fouille dans son cerveau et s’en souvienne plus facilement. J’étais impressionné par notre capacité d’adaptation. Avec le recul, je crois que la première force d’un aidant est celle d’ignorer de quoi demain sera fait.

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Aujourd’hui, les aidants sont près de 11 millions. Quand avez-vous pris conscience que tous les trois vous en faisiez partie ?

Lorsque nous avons accepté de nous faire aider. Une acceptation qui fut plus compliquée pour mon père. Jour après jour, il devait surmonter les pièges tendus par la maladie et repousser les limites de l’impossible. Il normalisait son mode de fonctionnement. Mais, pour lui, il était difficile d’accepter l’idée d’être soutenu par des inconnus et encore plus de les laisser entrer dans notre intimité. Il restait convaincu que nous étions les seuls capables de prendre soin d’elle. En fait, la seule chose qui peut faire réagir un aidant, c’est de lui parler de ...

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