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Sa peau est aussi fragile que "les ailes d'un papillon", elle vit l'enfer

La patiente est atteinte d'une epidermolyse bulleuse jonctionnelle. Au quotidien, elle souffre de plaies cutanées permanentes.

Au quotidien, les patients doivent appliquer des pansements et des crèmes pour éviter les infections (Getty Images)

Cette jeune femme de 36 ans souffre d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle, une maladie qui affecte sa peau. Au quotidien, elle souffre d'ampoules, de plaies, de perte de peau, etc. "Le traitement dermatologique consiste à éviter la formation des ampoules par une protection méticuleuse de la peau, des traumatismes dans la vie quotidienne, l'incision et le drainage des nouvelles ampoules, et la prévention des infections secondaires par des soins méticuleux des plaies", détaille Orphanet.

"Ma peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon. La moindre adhérence ou même une bosse peut cloquer et écorcher ma peau. Ce n'est pas seulement externe : j'ai des cloques dans mon système œsophagien, mes yeux, ma bouche, mes gencives et d'autres zones également. Vivre avec cette maladie est compliqué, cela ne m'affecte pas seulement physiquement mais aussi mentalement et émotionnellement. Il est difficile de trouver de véritables amitiés et relations. Certaines personnes ne me reconnaissent pas – elles vont me juger ou m'ignorer", explique la jeune femme citée par The Sun.

Éviter l'infection

Au quotidien, les patients doivent appliquer des pansements et des crèmes pour éviter de contracter des infections si les ampoules se transforment en plaies. "Certaines ampoules doivent être percées avec une aiguille hypodermique pour empêcher leur propagation et des analgésiques peuvent être prescrits", complète le site anglais.

La patiente subit les regards au quotidien : "La plupart du temps, j’essaie de ne pas réagir ni même de répondre. Mais quand je traverse une poussée et que je me sens déjà pire parce que la douleur est insupportable et que je me sens déjà inutile comme ça, leurs regards frappent fort et me font me sentir comme de la merde".

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