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"Ils n'osent pas se plaindre": les aidants des malades du cancer, des invisibles pourtant si indispensables

5 millions d'invisibles. 5 millions de personnes en France qui accompagnent un proche dans l'épreuve du cancer, cette maladie qui fait l'objet d'une journée internationale ce dimanche 4 février. Un Français sur 10 porte donc le nom d'aidant, rapporte la Fondation pour la recherche sur le cancer (Fondation ARC) et 80% d'entre eux sans le savoir.

"Ils ne s'identifient pas comme tel, ils ne se rendent pas compte de ce qu'ils apportent", souligne Clémence Bouffay, coordinatrice parcours aidant au centre de traitement du cancer Léon Bérard à Lyon, contactée par BFMTV.com.

Derrière ce nom d'aidant se cache un quotidien sensiblement identique pour ces 5 millions de Français. Un soutien moral et affectif au proche malade, une prise en charge des tâches domestiques et administratives, un accompagnement dans le parcours de soin...

Et depuis une dizaine d'années, la réalisation des soins médicaux -comme la préparation des médicaments ou le changement d'un pansement- prend de plus en plus de place, nous apprend Sandra Doucène, directrice de l'association Cancer Contribution, qui favorise l'implication des patients et de leurs proches dans l'amélioration des pratiques de santé.

En raison du "virage ambulatoire" et de la hausse des soins effectués à domicile, "il y a une tendance très forte à la baisse du temps passé avec les soignants car il y a une baisse du temps passé à l'hôpital", détaille-t-elle. "Par conséquent, les patients demandent de plus en plus de soutien à leurs proches".

"Une course de fond"

Cet accompagnement jugé essentiel par 99% des patients peut peser sur les épaules de l'aidant. Et ce, dès l'annonce de la maladie qui constitue un bouleversement. Tant pour le patient que pour le proche, l'angoisse domine.

"À partir de là, cette épreuve collective doit être perçue comme une course de fond, un parcours du combattant dans lequel l'aidant va devoir ménager son énergie", image Karen Kraeuter, psychologue clinicienne spécialisée en oncologie auprès de BFMTV.com.

La période suivant le diagnostic, les spécialistes soulignent l'importance pour le proche d'accompagner le patient, s'il le souhaite, à ses rendez-vous médicaux pour avoir une seconde oreille et aider à décrypter les informations qui tombent en masse.

"Mon amie a subi une chimio et je me dis que j'ai servi à quelque chose, en essayant de reformuler ce qu'avait pu dire le médecin", témoigne Jean auprès de l'Institut national du cancer.

S'ils sont une aide précieuse pour les patients, les aidants -à 68% des femmes et de 52 ans en moyenne selon un baromètre réalisé par Cancer Contribution- peuvent eux aussi avoir besoin d'un soutien. Ils peuvent se tourner vers l'établissement de santé dans lequel des lieux dédiés existent, demander de voir un psychologue ou encore se tourner vers des associations comme La Ligue contre le cancer qui propose des groupes de soutien.

"Même s'il y a de plus en plus d'initiatives et un important changement culturel, très peu d'aidants sont intégrés dans le parcours de soin. Les médecins et soignants ne sont pas forcément informés de l'offre d'aide existante", rapporte Sandra Doucène.

Depuis 2019, les aidants peuvent également faire appel à des congés particuliers et des indemnités financières auprès de la Caisse d’allocations familiales. Des droits, aux conditions d'attributions complexes dont la plupart n'ont pas connaissance.

"Dès le départ, il faut se faire aider", conseille la psychologue Karen Kraeuter. Et surtout "prendre du temps pour soi pour tenir".

Libérer la parole

Voir des amis, s'épanouir dans le travail ou encore pratiquer une activité physique peuvent être des sas de décompression. Toutefois, 46% des aidants notent un impact sur leurs loisirs, leur vie sociale, 38% sur leur vie familiale et 38% sur leur travail, d'après la Fondation ARC.

"Les aidants prennent beaucoup sur eux, ils n'osent pas se plaindre, c'est donc important qu'ils libèrent leurs paroles, leurs émotions. Au risque sinon qu'ils explosent telle une cocotte-minute", avance Clémence Bouffay.

Si cela dépend majoritairement de la relation entretenue avec le patient, lui parler de ses émotions peut toutefois être positif. "Cela peut pousser le patient, qui dissimule aussi ce qu'il ressent, à se livrer", continue la spécialiste du Centre Léon Bérard qui propose un large accompagnement des proches du cancer.

Ce à quoi s'accorde Karen Kraeuter: "On n'attend pas de vous que vous soyez une machine ou un professionnel".

Communiquer, la clé

La communication est l'une des clés pour faire face aux différentes étapes de la maladie. L'onco-psychologue, qui a 20 ans d'expérience à l'hôpital auprès des patients atteints de cancer, livre quelques conseils à ce propos.

"Le patient va avoir des besoins différents tout au long de son parcours. Parfois il va avoir besoin qu'on reconnaisse ses fragilités, parfois au contraire, il ne va pas vouloir être considéré comme une personne malade", note-t-elle.

De là, l'aidant doit tenter de s'adapter en demandant clairement ce dont la personne malade a besoin. "Qu'est-ce que tu préfères: être aidé ou que je te laisse tranquille? Tu préfères que je t'appelle ou que je t'envoie un message après ta chimio?".

Demander si "ça va" à répétition est aussi déconseillé. Il vaut mieux "manifester son attention, son empathie par des gestes plus subtils, comme un geste d'affection".

De même, le surplus d'optimisme n'est pas toujours bien vu. "Il ne faut pas chercher à absolument remonter le moral du patient qui peut avoir l'impression que vous êtes loin de ses préoccupations. Il vaut mieux montrer de la sérénité, écouter, rester neutre".

Tout comme il vaut mieux éviter les "tu vas t'en sortir" ou les "faut que tu sois fort" pouvant être vécu par une injonction et les remplacer par "je suis là" ou encore un simple "comment ça se passe?".

D'après le baromètre réalisé par Cancer Contribution, 66% des proches aidants conseilleraient à un futur aidant d'être attentif à ne pas laisser la relation avec leur proche se détériorer.

"Avec la charge mentale -considérée comme la plus grande difficulté-, la fatigue, le stress, des tensions peuvent facilement se créer", analyse la directrice de l'association Sandra Doucène.

Prêter attention à sa propre santé

Toute cette gymnastique et l'énergie consacrée à aider le patient peuvent affecter la santé de l'aidant tant mentale que physique. Ils sont ainsi plus susceptibles que la population générale de souffrir de troubles du sommeil, de maux de dos, d'être atteints de maladies chroniques comme l'arthrose, l'hypertension, de subir des infarctus, des AVC ou encore de présenter des symptômes dépressifs. Plus de 3 sur 4 se disent stressés et épuisés.

"Il est important de continuer à maintenir un suivi sur sa santé physique, de consulter régulièrement un médecin traitant, de réaliser ses dépistages. L'aidant a en effet tendance à se concentrer sur les besoins du patient et à s'oublier", prévient Clémence Bouffay du centre lyonnais Léon Bérard.

Un outil, validé scientifiquement permet d'ailleurs d'évaluer son état d'épuisement et l'échelle du fardeau: la grille de Zarit, présentée sous la forme d'un questionnaire.

"Les aidants sont très résilients", constate Sandra Doucène s'appuyant sur le baromètre qui indique que 49% considèrent que leur rôle a un impact important sur leur vie personnelle, et seulement 10% un impact très important.

Elle ajoute: "Il faudrait arriver dans les services hospitaliers à détecter les personnes qui vont avoir un parcours plus difficile pour les aider". Cela peut notamment être les enfants, ou les fratries, particulièrement vulnérables et souvent oubliés.

En général, pour atténuer le fardeau, il est important pour les proches d'accepter de ne pas pouvoir toujours aider ou de ne pas comprendre les ressentis du patient. "Être là, c'est parfois tout ce que l'on peut faire", affirme Karen Kraeuter. "Il faut pouvoir avouer qu'il y a des choses que l'on ne peut pas comprendre mais que l'on peut écouter".

Article original publié sur BFMTV.com