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« Je suis myopathe, et je suis contre le Téléthon » - Témoignage

« C’est comme si on disait « Le problème, ce n’est pas la société, c’est le handicap. » Mais le handicap existe, c’est la société qui est inadaptée. »
GILLES GUSTINE / AFP « C’est comme si on disait « Le problème, ce n’est pas la société, c’est le handicap. » Mais le handicap existe, c’est la société qui est inadaptée. »

TÉMOIGNAGE - Je suis atteinte de myopathie, une maladie neuromusculaire de naissance. Quand j’ai été diagnostiquée, au début des années 1980, mes parents avaient peu d’espace où en parler : il n’y avait pas d’association, pas de grand mouvement lié à ma pathologie. Il n’y avait pas de réseaux sociaux et peu de moyens de partager des informations.

Ils se sont tournés vers l’Association française contre les myopathies, qui a été d’un grand soutien. En 1987, l’AFM a lancé le premier Téléthon. C’était très important pour mes parents et moi. J’avais 7 ans et, pour la première fois, il y avait un élan collectif d’intérêt pour les myopathies. Non seulement on en parlait, mais on parlait en plus de recherche, de guérison. Le tout, avec des enfants handicapés à la télévision, ce qui était une grande première ! C’était très impressionnant pour moi.

Incarner les « enfants du Téléthon »

Année après année, j’ai été invitée au Téléthon de terrain : celui de ma région, où il y avait des courses, des ventes de gâteau pour récolter des dons. Les participants étaient sincères, et voulaient faire quelque chose d’utile à la société. On soulevait des fonds pour la recherche, pour le collectif. Au sein de l’AFM, le Téléthon était perçu comme une fête, un projet commun important.

Moi, j’étais conviée pour « incarner » l’enfant handicapé aidé par le Téléthon. Les gens étaient contents de me voir mais, de nature introvertie, je n’aimais pas être au centre de l’attention. Je voyais bien que je générais une émotion que je ne comprenais pas : elle se voulait bienveillante, mais était teintée d’une pitié qui n’avait pas de sens pour moi. J’avais des problèmes de santé, certes, mais j’étais une enfant super heureuse. J’avais des amis, je jouais et riais beaucoup. Je ressentais une forme de gêne face à ces regards compatissants, mais j’avais l’impression que c’était important de participer.

Petit à petit, j’ai pris du recul

Au début de l’adolescence, j’ai commencé à refuser de participer aux événements de terrain. Par contre, j’aimais beaucoup l’émission de télé. On y voyait des laboratoires, des hôpitaux que j’avais pu visiter, et ça me faisait plaisir de les voir mis en lumière. J’y retrouvais aussi des amis, des gens que je connaissais et c’était important pour moi. Je voyais bien comment les personnes qui participaient pouvaient être encouragées à créer de l’émotion, mais je ne poussais pas très loin ma réflexion sur cette instrumentalisation, la considérant comme un mal nécessaire.

À l’âge adulte, j’ai pris de plus en plus de recul. Après m’être intéressée au féminisme, j’ai lancé un appel sur les réseaux sociaux pour rassembler des femmes handicapées et nous avons créé les Dévalideuses, un collectif qui lutte contre le validisme, cet ensemble de discriminations qui touchent les personnes handicapées dans un monde pensé par et pour les personnes valides. C’est ainsi que j’ai fait mon entrée joyeuse et fracassante dans le militantisme.

Lutter contre le validisme sans le Téléthon

Grâce aux réseaux sociaux, de nombreuses personnes engagées dans la lutte contre le validisme ont eu les moyens de se rencontrer, de s’informer, de tisser une réflexion et un discours qui ne soit pas orienté par les associations qui étaient jusqu’ici les cadres de rencontre principaux. C’est cela qui a fait émerger des réflexions autour du Téléthon, cet événement si célèbre en France, et pourtant si critiquable.

Critiquable, d’abord, à cause de sa représentation du handicap. Le but du Téléthon, c’est de financer la recherche médicale pour guérir. Oui, la recherche est importante et, bien sûr, je suis pour lui donner plus de moyens. Mais n’envisager que l’aspect doré de la « guérison absolue » et négliger ce à quoi ressemblent nos vies dans le quotidien, c’est une forme de validisme : il y a énormément de choses à faire sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées, et il ne suffit pas de se concentrer sur des solutions pour « éliminer » le handicap.

Se focaliser uniquement sur l’aspect médical, c’est comme si on disait « Le problème, ce n’est pas la société, c’est le handicap ». Mais les personnes qui luttent contre le validisme, dont je fais partie, prenons la question à l’inverse. Le handicap existe, c’est la société qui est inadaptée.

Politiser la question du handicap

Or, pour pouvoir vivre en inclusion dans la société, ce qui nous freine, c’est avant tout des problèmes sociaux : on manque d’ascenseurs, de rampes, d’aide humaine à partir de la scolarisation. Et quand le Téléthon, avec sa visibilité immense, montre ces problèmes, c’est toujours d’un point de vue individuel et émotionnel.

On dit « Regardez, c’est triste, cet enfant ne peut pas aller à l’école. Donnez de l’argent pour le guérir », mais d’autres solutions existent, et elles passent par la politisation du handicap - pas au sens de pointer la droite ou la gauche, mais au sens de questionner les politiques qui sont menées pour l’inclusion et l’accessibilité de l’environnement.

La représentation des personnes handicapées

Autrefois source de réconfort, je vois aussi des choses critiquables dans la représentation des personnes handicapées qu’offre l’émission. Dans l’espace public, nous ne sommes représentés que de deux manières : soit comme celui ou celle qui est une « leçon de vie », un « héros qui surpasse son handicap » et fait des choses merveilleuses, soit une personne triste à mourir, qui inspire de la pitié. Ce sont des tableaux qui émeuvent, et c’est dans cette émotion que va puiser le Téléthon.

Mais moi, j’aimerais qu’on se défasse de ces images. Nos vies sont banales sous beaucoup d’aspects. On ne veut pas être pris en pitié ou pris pour des héros : dans les deux cas, ce sont des façons de nous remettre en marge de la société. Oui, les personnes handicapées surmontent des obstacles supérieurs à ceux des personnes valides, mais en faire des « inspirations », c’est aussi affirmer le fait que, pour nous, ce n’est pas normal de réussir ces petites choses. Et ce, malgré la bienveillance voulue par les personnes qui font ces remarques.

Avec les Dévalideuses et d’autres collectifs, nous luttons toute l’année pour offrir d’autres représentations de nous. Mais en trente heures d’émission, on a l’impression que tous nos efforts sont ruinés. Nous connaissons les regards de pitié et compatissants auxquels nous auront droit le lendemain du Téléthon dans la rue.

Donner de la visibilité à tous les types de handicaps

Beaucoup de personnes se braquent quand on dit du mal du Téléthon – je peux le comprendre. Mais pour moi, il est temps de proposer d’autres modèles et d’autres visions. Moins lisses, portées par les voix des personnes handicapées, et montrant une bien plus grande diversité des handicaps et des situations sociales.

C’est pour cela qu’aujourd’hui, avec le collectif les Dévalideuses, on s’organise contre le Téléthon. On rassemble et on diffuse des écrits et des pensées anti-validistes qui critiquent cette émission, on essaie de montrer que ce ne sont pas juste des paroles de râleurs mais une vraie pensée critique, qui prend de l’ampleur. D’ailleurs, le Téléthon est un concept qui existe dans de nombreux pays et, à l’étranger, des mouvements anti-validistes l’ont fait supprimer : c’est un mouvement collectif, et pas une bizarrerie de notre part.

S’il faut de la musique, des artistes handicapés existent, s’il faut des porte-parole, on a des porte-parole handicapés aussi. Il n’y a pas besoin de mettre en scène des adultes valides qui s’adressent à des enfants handicapés. Les personnes concernées qui ont des choses à dire ne manquent pas !

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