Myélome multiple : un programme inédit pour accompagner les patients

Cancer rare de la moelle osseuse, le myélome multiple touche dans la majorité des cas des patients de plus de 70 ans. Lesquels sont soumis à des phases de rémission et de rechute à l'origine très souvent d'une perte d'autonomie et d'une dégradation de leur qualité de vie. Pour mieux comprendre leur vécu et surtout leur proposer un accompagnement ciblé, le projet HéMaVie entre dans sa phase pilote. Explications, à l'occasion de la Journée nationale d'information des malades du myélome et de leurs proches, le 14 octobre. Le projet HéMaVieTM est porté par l'association française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et le laboratoire Celgene. D'autres partenaires y participent également : l'Association française pour le Développement de l'Education Thérapeutique, l'Association Francophone pour les Soins Oncologique de Support et Observia (une société experte dans les programmes d'accompagnement du patient). « HéMaVie », nous explique Bernard Delcour, président de l'association AF3M, « vise dans un premier temps à mieux connaître le ressenti et le vécu des malades pour dans un second temps leur offrir un accompagnement ciblé ». En effet, ce cancer retentit fortement sur la qualité de vie des patients. « Cela reste un cancer dont on ne guérit pas. Les patients sont soumis à des rechutes plus ou moins fréquentes et ils sont nombreux à exprimer des sentiments d'isolement, d'anxiété et d'incapacité face à la maladie ». Développer les soins de support HéMaVie va prochainement entamer une phase pilote dans plusieurs centres hospitaliers de l'Hexagone, à Créteil, Tours, Caen, Nantes et Limoges. « Nous l'avons conçu avec les patients, leurs proches, et les professionnels de santé », précise Bernard Delcour. « Il s'appuiera sur une plateforme web d'accompagnement. Le patient y trouvera l'ensemble des services de proximité, un réseau social, un soutien téléphonique, des guides (...) Lire la suite sur destinationsante.com


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