Quelques minutes seulement après la naissance de leur bébé, ils reçoivent un diagnostic dévastateur

En 2021, Christina et Alexander Kuczerepa ont réalisé leur rêve. Ils sont devenus parents d'un petit garçon, prénommé Zander. En pleine pandémie de coronavirus, leur bébé est arrivé avec quelques semaines d'avance. Et comme le craignaient les médecins, il souffrait d'une maladie rarissime. Lors d'une échographie en effet, les futurs parents avaient appris que leur petit garçon avec "une forme de tête inhabituelle". Mais pas de quoi inquiéter le gynécologue. Ce n'est qu'après l'accouchement que les médecins ont commencé à se poser des questions. Après la naissance de Zander, Christina et Alexander Kuczerepa ont appris qu'il souffrait d'une craniosténose métopique. Seule solution pour le soigner ? Une "opération terrifiante", comme l'a raconté sa maman. "Nous n'en avions jamais entendu parler avant la naissance de Zander, s'est-elle souvenue. Nous étions désemparés." Cette maladie désigne la fermeture anormale ou trop précoce d'une ou de plusieurs sutures du crâne. "Dans le cas de Zander, c'étaient les os du front qui ont été fusionnés", a raconté Christina. Juste après son accouchement, les médecins ont expliqué que son fils allait devoir se faire opérer.

L'opération était "terrifiante"

Mais les parents ont dû attendre de longues semaines avant d'avoir de leurs nouvelles. "On nous a dit qu'il serait opéré entre neuf et 12 mois, mais c'est finalement arrivé à l'âge de 16 mois", regrette-t-elle. À l'époque, l'attente a été insupportable (...)

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