Le combat d’une famille pour sauver leur bébé avant qu'il ne se "transforme en pierre"

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(Frederic Cirou via getty images)
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Les parents de la petite Lexi se battent pour faire avancer la recherche sur la fibrodysplasie ossifiante progressive, une maladie qui transforme progressivement les muscles du corps en os.

C’est une course contre la montre qu’ils sont déterminés à remporter. Alex et Dave Robins sont les parents d’une petite Lexi, née le 31 janvier à Hemel Hempstead, en Angleterre. En juillet dernier, les médecins ont diagnostiqué au bébé de 5 mois une maladie rare et incurable : la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).

Mieux connue sous le nom de "maladie de l'homme de pierre", cette affection entraine le remplacement progressif des muscles, des tendons et des ligaments, par des os. Le corps se transforme ainsi en "pierre" et les mouvements deviennent impossibles à exécuter. La maladie est très handicapante et l’espérance de vie des patients est de 40 ans. Aucun traitement n'existe à l'heure actuelle pour la soigner.

Un objectif : faire avancer la recherche

Loin de se laisser abattre, les parents de Lexi ont collecté 120 000 £ pour financer les travaux d’un laboratoire d’Oxford qui dépend des donations. Ils ont également lancé une pétition pour que le sujet du financement de la recherche soit débattu par les parlementaires. Grâce aux 100 000 signatures, la pétition va être examinée par un comité qui pourra la proposer en séance.

"Ce serait absolument incroyable si nous pouvions obtenir le financement, cela changerait la vie de tous ceux qui sont confrontés à la FOP", espère la maman de la petite fille dans les colonnes du Mirror britannique.

Lexi est pour l’instant valide, mais très fragile. Une simple chute provoque une croissance osseuse supplémentaire qui peut rapidement aggraver son état. Elle ne peut pas avoir de soins dentaires ni recevoir de vaccins.

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