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Lorène : « Ma vie avec la maladie de Charcot »

La vie de Lorène Vivier a basculé le 9 novembre 2022. À midi, très exactement. À 35 ans, elle apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique). La jeune femme pensait avoir une tendinite. Cela faisait six mois qu’une de ses mains avait perdu de la force. Lorène ne connaissait la maladie « que de nom » quand les mots du neurologue sont tombés comme des couperets… « maladie neurodégénérative »… « pas de traitement ». Lorène revoit ce moment : « Mon cerveau a fait écran noir : j’entendais mais je n’assimilais plus ce qu’il me disait. »

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Environ 8000 patients sont touchés chaque année

La SLA est une maladie qui paralyse progressivement les membres avant de s’attaquer aux poumons. Espérance de vie : 3 à 5 ans. Environ 8000 patients sont touchés chaque année. Aujourd’hui, la jeune femme a lâché son boulot qui ne faisait plus sens. Elle s’est engagée à fond pour sensibiliser autour de la maladie et récolter des dons. La SLA est le parent pauvre de la recherche sur les maladies dégénératives. « C’est pourtant la maladie la plus cruelle déclarée par l’OMS ! ».

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