Incapable de sentir la douleur, ce petit garçon a continué de marcher pendant trois jours avec une jambe cassée

Le jeune Zach Skitmore souffre d'insensibilité congénitale à la douleur, une maladie génétique très rare (Photo : Getty Images/iStockphoto) (Getty Images/iStockphoto)

Souffrant d'une maladie génétique rare, le jeune Zach Skitmore, aujourd'hui âgé de neuf ans, ne ressent pas la douleur, et ce depuis sa plus tendre enfance. Une condition paradoxalement dangereuse pour sa santé.

Une rareté physiologique qui n'a pas que des avantages, bien au contraire. Âgé de 9 ans, Zach Skitmore, un jeune Britannique résidant à Norwich, dans le nord de l'Angleterre, n'a jamais ressenti la douleur. Depuis sa naissance, ce garçon est en effet atteint d'insensibilité congénitale à la douleur (ICD), un syndrome clinique qualifié de "très rare" par la Revue neurologique.

"Personne ne me croyait"

"J'ai eu des soupçons dès l'âge de neuf mois, raconte Donna, la mère de Zach, citée par The Mirror. L'infirmière qui l'a vacciné quand il était tout petit a dit qu'elle n'avait jamais vu un bébé ne pas réagir. La sonnette d'alarme a été tirée dès le début, nous l'emmenions aux urgences toutes les trois ou quatre semaines."

"On nous regardait avec suspicion, poursuit la quadragénaire. Pendant six ans, je n'ai cessé de dire qu'il ne ressentait pas la douleur, mais personne ne me croyait. Je ne savais même pas que ce type de maladie existait jusqu'à ce que je commence à faire des recherches sur le sujet. C'est incroyablement rare."

Les médecins remettent en place sa hanche luxée sans soulagement de la douleur

Au fil des années, cependant, les accidents se sont multipliés, à tel point qu'il est devenu impossible de nier la particularité de Zach. The Mirror explique ainsi qu'à l'âge d'un an, le garçonnet s'est mordu la langue suffisamment fort pour la transpercer, sans se rendre compte de ce qu'il faisait.

Plus tard, à l'âge de 4 ans, Zach s'est luxé la hanche en chutant dans un château gonflable et a ensuite laissé bouche bée le personnel médical qui s'est occupé de le soigner. "Ils ont d'abord eu des doutes sur la réalité de sa blessure, car personne ne peut rester assis avec une hanche luxée sans souffrir terriblement, indique sa mère. Ensuite, ils l'ont remise en place alors qu'il était éveillé, sans gaz ni oxygène pour le soulager de la douleur. Les médecins n'en revenaient pas."

Un syndrome dû à une combinaison de gènes récessifs

Arrivé à l'âge de six ans, le petit garçon a de nouveau été gravement blessé sans pouvoir mesurer les conséquences de son accident. Victime d'une fracture de la jambe, Zach a ainsi continué de marcher pendant trois jours, selon The Mirror. Ce dernier épisode a au moins eu pour conséquence de lever tous les doutes concernant la condition du jeune garçon.

Les médecins ont en effet diagnostiqué à cette époque son ICD, qui serait due, selon le quotidien britannique, à une combinaison de deux gènes récessifs dont ses parents étaient porteurs. "C'est tellement rare que la plupart des médecins que nous avons vus au Royaume-Uni n'ont jamais eu affaire à cela auparavant, ce qui pose problème."

"En apparence, on pense qu'il est un super-héros, mais les super-héros ne peuvent pas se blesser"

Car ce qui pourrait à première vue être considéré comme une bonne chose, ne pas avoir mal, pose en fait d'innombrables problèmes au quotidien, pour Zach et ses parents. "Il y a beaucoup de choses qui vont avec et qui sont sérieusement dangereuses, étaye Donna. Si quelque chose est trop chaud ou trop douloureux, un autre enfant s'éloignerait, c'est une réaction naturelle, mais pas lui, parce qu'il ne sait pas que ça lui fait mal."

"Nous devons vérifier toute sa nourriture et ses bains pour éviter qu'il ne se brûle, car il ne peut pas dire quand c'est trop chaud pour lui, indique la maman. Il ne peut pas jouer au football, au rugby ou à tout autre sport de contact. Nous ne pouvons pas le laisser aller sur des châteaux gonflables ou des trampolines, car c'est trop dangereux. Les super-héros ne peuvent pas se blesser, mais les enfants atteints de cette maladie le peuvent."

Une évolution inquiétante de la maladie

Donna Skitmore et son mari redoutent par ailleurs qu'au fil des années, la cour de récréation devienne un espace de plus en plus hostile et dangereux pour Zach. "Nous sommes terrifiés à l'idée que, lorsqu'il entrera au collège, d'autres enfants découvrent son état et pensent qu'il s'agit d'une sorte de jeu pour tester ses limites et qu'ils lui fassent vraiment mal ou le blessent", explique Donna, toujours cité par The Mirror.

L'évolution de sa maladie constitue par ailleurs un sujet d'inquiétude majeur. En grandissant, Zach a en effet développé une arthropathie neurogène (également appelée "articulation de Charcot"), directement liée à son ICD, qui pourrait entraîner une infection, voire une déformation des membres touchés. À moyen terme, le petit garçon risquerait même l'amputation. Pour permettre à leur fils d'être opéré aux États-Unis par des spécialistes de ce type de pathologie, les parents de Zach ont donc lancé une cagnotte en ligne.

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