Imane El Fariss, atteinte de sclérose en plaques : "Je me suis réveillée un matin, presque complètement paralysée"

Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…

Atteinte de sclérose en plaques, Imane El Fariss a vu sa vie basculer à l’âge de 26 ans. Cette maladie inflammatoire du système nerveux central, qui touche plus de 120 000 personnes en France, a eu une forte incidence sur son quotidien. Pour Yahoo, la jeune femme a accepté de livrer son histoire, revenant notamment sur le diagnostic de sa pathologie et sur les douloureuses périodes vécues par la suite.

Imaginez-vous être en pleine forme et vous réveiller un matin presque complètement paralysée. C’est ce qu’Imane El Fariss a vécu à l’âge de 26 ans. Pour Yahoo, la jeune femme s’est confiée sur la maladie dont elle est atteinte, la sclérose en plaques, communément appelée SEP. Cette dysfonction du système immunitaire entraîne des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (Retrouvez l'intégralité de l'interview en fin d'article).

Pour Imane, tout commence en 2018 avec des fourmillements dans les mains et les jambes, un handicap qui dure pendant près de six mois. "Au fil du temps, cette gêne s’est intensifiée à mes membres inférieurs", explique-t-elle tout en rappelant la forte inquiétude ressentie à cette période. "Ma mère a eu un cancer du sein, mon père un cancer des poumons qui lui a été fatal et mon oncle maternel, la maladie de Charcot. J’avais peur d’en être victime également".

Retrouvez l'interview Différent.e.s en intégralité d'Imane El Fariss dans notre podcast :

Mais les médecins se veulent tous unanimes et la rassurent. Pour eux, il n’y a pas de quoi s’inquiéter. Tous ses symptômes seraient dus, selon leurs expertises, à la chaleur. Mais Imane n’y croit pas. Elle sent au fond d’elle qu’il se passe quelque chose de "très grave". En plus des fourmillements, elle ressent des décharges électriques dans son corps et ne parvient pas à dormir. "Ce n’était pas anodin. Je souffrais le martyr", se remémore-t-elle avec douleur. Pourtant, les bilans sanguins sont parfaits et ne mettent en lumière aucune anomalie.

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"Les médecins minimisaient les faits et m’ont mise sous Xanax", déplore-t-elle. Finalement, Imane parvient à prendre de la hauteur et se met même à croire être hypocondriaque sur les bords. Mais malgré sa bonne volonté de vouloir s'en remettre à l’avis du corps médical, elle panique le jour où sa jambe gauche lui fait faux bond. "Elle était à la traîne, et clairement, je ne pouvais plus tenir debout. J’avais besoin d’aide". Entre temps, Imane continue de travailler mais chaque jour s’assimile à une nouvelle épreuve. "Je venais au travail en béquilles, je n’avais pas envie que le regard des autres change et je ne voulais surtout pas recevoir de la pitié d’autant que je ne savais pas encore ce que j’avais, je ne pouvais l’expliquer. J’ai donc inventé un bobard, une histoire de chute dans la salle de bain afin qu’ils ne puissent pas, avec leur stress, puiser le peu d’énergie que j’avais".

"On ne sait pas d'où ça vient. Peut-être le vaccin de l'hépatite B..."

Face à cette situation plus qu'embarrassante, elle prend rendez-vous pour un IRM cérébral. Les résultats parviennent quelques jours plus tard, un "charabia médical" qu’elle ne comprend pas. C’est finalement son pharmacien qui lui annonce la nouvelle. "Ma mère s’est mise à pleurer lorsque je lui ai appris être atteinte de la sclérose en plaques. Mais pour moi, tant que ce n’était pas la maladie de Charcot, ça passait. Je relativisais", explique-t-elle confiant "ne jamais se laisser abattre".

Comme elle le rappelle, personne ne connait les causes de cette maladie auto-immune. "On ne sait pas si ce sont les pesticides, un vaccin, par exemple le fameux vaccin de l'hépatite B, il y a eu le scandale en 1991 et je suis née en 1991, j'ai été vaccinée en 1991 et il y a eu plusieurs cas de SEP à ce moment-là... On ne sait pas si c'est l’air que l’on respire ou bien ce que l’on mange, ils ne savent rien". Et si elle a longtemps cherché à comprendre et à se demander la raison pour laquelle elle était visée par ce coup du sort, elle a finalement abandonné sur les conseils de sa neurologue. "Elle m’a suggéré de l’accepter au plus vite pour pouvoir mieux vivre. Ça me rendait vraiment malade mais c’était là et je ne pouvais rien faire".

"Je vais combattre cette maladie de m****"

Depuis, Imane s’est fait une raison et a revu ses priorités. "Ma vision de voir le monde a changé. Aujourd’hui, je le dis, nous n'avons qu’une vie, et sans la santé, nous n’avons vraiment rien", explique-t-elle tout en admettant avoir vécu de douloureuses périodes. "En pleine ascension, la maladie m’a mis un coup de frein dans ma carrière professionnelle et dans ma vie personnelle. Il a fallu que je réapprenne à marcher". Au total, huit mois de rééducation lui ont été nécessaires. Et au départ, personne ne croyait en une éventuelle amélioration de son état. "Le kiné m’avait dit que je ne remarcherai jamais correctement. Que j’utiliserai une béquille ou une canne et qu’à 50 ans, je serai dans une chaise roulante", confie-t-elle. En parallèle, elle a perdu, pendant un temps, une partie de sa vision. Un voile noir avait pris place. Et bien qu’elle ait essayé de rester forte pour sa famille, elle reconnait avoir eu une période de tristesse et de colère. "J’en voulais après tout le monde, j’étais exécrable."

Aujourd’hui, c’est un message d’espoir qu’Imane délivre. "Je vais combattre cette sclérose en plaques de merde. Elle ne va pas m’empêcher de vivre. J’ai laissé la maladie derrière moi-même si elle est enchaînée à mon pied", déclare-t-elle confiant "aller de l’avant". "Je fais du sport, je sors, je profite de la vie. J’essaye de rester une bonne vivante".

Retrouvez l'intégralité de l'interview d'Imane El Fariss :