Les fibromes utérins, ces trolls qui squattent mon utérus

SANTÉ - Léiomyome, myome, fibromyome… Différentes dénominations qui trouveraient assurément leur place comme personnages dans un film fantastique de Spielberg. Cependant dans mon univers, ces noms désignent le fibrome utérin ! Un troll nommé fibrome. Oui, c’est ainsi que je le considère ! Cet être squatte mon utérus, il prolifère aussi aisément que les pissenlits de mon jardin en plein printemps. Un troll mystérieux, anxiogène au possible et vecteur de souffrance.

Mais pour la médecine, les fibromes ne sont que des tumeurs bénignes situées à l’intérieur ou sur la paroi de l’utérus, dont la taille varie de la grosseur d’un pois à celle d’un pamplemousse. Bénins ? Pas vraiment. Car en fonction de leur implantation et/ou de leur calibre, ils peuvent limiter la fécondité d’une femme, comprimer d’autres organes et mener à une hystérectomie.

Hors grossesse, les fibromes peuvent passer inaperçus car les symptômes liés à leur présence s’assimilent aux désagréments habituels des menstruations (règles hémorragiques et/ou irrégulières, douleurs pelviennes…). Ses manifestations sont souvent banalisées par le corps médical et l’opinion publique. Cependant, lorsqu’une vie s’installe et réclame ses droits dans l’utérus de sa maman, les fibromes se déchaînent ! Stimulés par les hormones en ébullition, ils grossissent et représentent un réel danger pour la grossesse.

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Mode superhéros activé

« Vous êtes enceinte et vous avez des fibromes, c’est normal d’avoir mal… Estimez-vous déjà heureuse d’être enceinte… Vos fibromes se nécrosent, rien de plus…  » C’est ainsi que les médecins me rassuraient chaque fois que la douleur me conduisait aux urgences. Leur indifférence, une souffrance supplémentaire aussi bien physique qu’émotionnelle. Alors, malgré moi, l’instinct maternel me dotait de superpouvoirs : j’endurais la souffrance pour mon bébé.

Durant ma grossesse, les douleurs liées aux fibromes sont apparues assez tôt, sous forme de crises qui pouvaient durer jusqu’à vingt jours. Au départ, cela ressemblait à des décharges électriques sur la zone ombilicale, des tiraillements, difficilement définissables. Progressivement, la sensation devenait continue et restreignait ma mobilité. Elle m’empêchait de rester debout et irradiait dans mon dos, avec pour seul objectif de s’installer dans le vagin puis le rectum. La douleur s’était approprié tout mon corps, elle avait pris possession de mes sens. Elle accompagnait mon existence…

Mon quatrième mois de grossesse a été, objectivement, le plus critique. Une nuit, au-dessus des reins, j’ai éprouvé une sensation comparable à de violents coups de couteau à répétition. Un réveil brutal accentua mes tourments. J’ai cru faire une fausse couche et, c’est la gorge nouée, que j’ai lentement glissé la main dans ma culotte pour voir si je perdais du sang. Pendant une semaine, j’ai eu le sentiment d’être poignardée, quotidiennement, toutes les quatre heures. Une crampe ponctuait les moments de répit. J’étais en souffrance non-stop.

Nécrobiose chérie

« Vos fibromes se nécrosent, rien de plus… » La nécrobiose, de nouveau un terme barbare pour qualifier un phénomène courant au cours d’une grossesse fibromateuse. Soit parce que les vaisseaux sanguins qui alimentent habituellement le fibrome nourrissent désormais bébé. Soit parce que le pédicule (qui relie le fibrome à l’utérus) se tord avec la croissance de bébé et finit par céder. En fait, pendant la grossesse, le fibrome est une version revisitée d’un Barbapapa : il gonfle, se ramollit, change de position et peut mourir dans d’atroces souffrances… Atroces souffrances qu’il partageait volontiers avec moi. Parfois c’était comme si une partie de pétanque en accéléré se jouait dans mon corps. Un cocktail insolite de douleurs irradiantes : entre infection urinaire et troubles digestifs avec sensation de diarrhée imminente !

Enfin, la délivrance est arrivée. Une interminable journée, remplie de doutes, avec pour unique questionnement : bébé parviendra-t-il à se frayer un chemin au milieu de ces trolls ? Jusque-là, nous avions réussi à déjouer toutes leurs menaces : fausse couche tardive, naissance prématurée… Mais le spectre de l’accouchement chirurgical planait encore. Après trente heures de contractions, Emma a finalement vu le jour. Elle me fixait de ses grands yeux, l’air combatif comme une lionne, fière d’avoir vaincu seule, sans outil, ces vilains fibromes.

Pendant neuf mois, je pensais combattre seule, mais en réalité elle se battait avec moi.

Une femme en colère

Les fibromes touchent aujourd’hui 1 femme sur 4. C’est la première cause d’hystérectomie en France. Alors pourquoi un tel désert informationnel ? À quand la connaissance et la reconnaissance du fibrome utérin au même titre que l’endométriose ? À quand la fin de la banalisation ? Devons nous attendre que les hommes en développent sur leurs testicules pour que les choses évoluent ? Il aura fallu neuf ans et trois gynécologues pour que l’on découvre que mon utérus était polyfibromateux, rempli de fibromes. Comment peut-on être diagnostiquée si tardivement quand on est suivie régulièrement ?

C’est dans ce contexte que, pendant ma grossesse, j’ai pris des notes un peu tous les jours. Poser des mots était devenu mon exutoire. À la naissance d’Emma, j’ai tout regroupé et me suis lancée dans l’écriture d’un livre. Fibrostar Mon Bébé Fibrome a ainsi vu le jour. Un ABC de la grossesse fibromateuse, comme j’aurais aimé en trouver. Le premier livre francophone sur le fibrome utérin.

La thérapie du bonheur

Porter la vie est une aventure magnifique dont il faut profiter pleinement. Mais comment accueillir chaque journée comme un cadeau quand d’indésirables trolls prennent un malin plaisir à te torturer ? En créant sa propre Happiness Therapy assurément ! Je gardais en mémoire ce moment culte du film, dans laquelle Chris Tucker donne un cours de danse à Bradley Cooper et Jennifer Lawrence. « Faut le bouger ce petit cul ma cocotte ! » J’ai tant rejoué seule cette scène pour me rebooster que j’en ris encore quand j’y repense !

Il était indispensable qu’Emma réussisse à combattre mes fibromes, mais pour ce faire, elle avait besoin que moi, sa maman, je lui transmette toutes mes ondes positives, malgré la souffrance et les interrogations. Aujourd’hui, sans aucun doute, la finalité en valait la chandelle !

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