Cette famille voyage pour montrer le monde à leurs enfants, condamnés à perdre la vue

Trois des quatre enfants de cette famille sont destinés à perdre la vue à l’âge adulte.

VOYAGE - La belle histoire du jour nous vient du Canada. Depuis quelque mois, le couple formé par Édith Lemay et Sébastien Pelletier, originaire du Québec, s’est lancé dans un tour du monde avec leurs quatre enfants. Le but de ce voyage ? Leur faire découvrir les richesses du monde, les cultures et les paysages car trois d’entre eux sont destinés à perdre la vue vers la moitié de leur vie à cause d’une maladie génétique rare.

Seul Léo, 9 ans, est épargné par la rétinite pigmentaire, qui entraîne une perte ou un déclin de la vision avec le temps. Pour Mia, l’aînée, Colin, 7 ans et Laurent, 5 ans, il n’existe aucun traitement efficace pour ralentir la progression de la maladie.

Selon le média CNN, qui relaye cette histoire, le spécialiste qui suit Mia a suggéré aux parents de l’entourer de « souvenirs visuels. » C’est là que l’idée surgit dans l’esprit de la mère, Édith Lemay : « Je ne vais pas lui montrer un éléphant dans un livre, je vais l’emmener voir un vrai éléphant. (...) Et je vais remplir sa mémoire visuelle avec les meilleures et les plus belles images que je peux. »

Un voyage magnifique

Le couple réunit alors suffisamment d’économie pour se lancer 2020, mais, embêté par les multiples interdictions de voyages liées à la pandémie, reporte ledépart à mars 2022. Ils partent avec les quatre enfants « sans itinéraire », juste avec « des idées d’endroits » et planifient « au fur et à mesure. »

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Ils commencent leur voyage en Namibie, où ils approchent des éléphants, des zèbres et des girafes, avant de se rendre en Zambie et en Tanzanie. Ils s’envolent ensuite pour un mois en Turquie. « Nous nous concentrons sur les curiosités et sur la faune et la flore », explique Sébastien Pelletier. Les parents alimentent aussi un compte Instagram suivi par presque 50 000 personnes. Ils ont déjà reçu les encouragements de nombreux internautes, notamment de personnes atteintes de rétinite pigmentaire.

La famille s’est ensuite rendue en Mongolie, avant de prendre la direction de l’Indonésie. « Nous essayons vraiment de leur faire voir des choses qu’ils n’auraient pas vues chez eux et de leur faire vivre des expériences incroyables », ajoute leur père. Outre le fait d’assister à des spectacles magnifiques, le couple espère que le voyage aidera les enfants à développer de solides capacités d’adaptation.

Se réadapter constamment

« Ils vont devoir faire preuve d’une grande résilience tout au long de leur vie », ajoute Édith Lemay, toujours pour CNN, soulignant que leurs enfants devront constamment se réadapter au fur et à mesure que leur vue se dégrade.

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Les parents appuient sur le côté apprentissage du voyage : « Voyager est une chose dont on peut tirer des leçons. C’est agréable et amusant, mais ça peut aussi être très dur. On peut être mal à l’aise. On peut être fatigué. Il y a de la frustration. Il y a donc beaucoup de choses à apprendre du voyage lui-même. »

Mais la famille, qui a prévu de rentrer en mars prochain, garde espoir : « Avec un peu de chance, la science trouvera une solution », espère le père des quatre enfants. « Nous croisons les doigts pour cela. Mais nous savons que cela pourrait arriver, alors nous voulons nous assurer que nos enfants sont équipés pour faire face à ces défis. »

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