"Je ne veux pas qu'il attende désespérément la mort" : il monte son propre laboratoire pour sauver son fils d'une maladie rare

Son fils de deux ans souffre du syndrome de Menkes. Alors qu'aucun traitement n'est disponible en Chine à cause de la l'épidémie de Covid-19, cet homme a monté son propre laboratoire.

Ce père est prêt à déplacer des montagnes. En Chine, le petit Haoyang est âgé de deux ans et n'a probablement plus que quelques mois à vivre à cause d’une maladie rare. Il n’existe aucun traitement capable de le soulager. Son père, Xu Wei, a mis au point un laboratoire au sein de son domicile pour tenter de trouver lui-même le remède qui soignera son fils. Le seul médicament qui pourrait le soigner n’est pas disponible en Chine.

Son fils souffre du syndrome de Menkes, cette maladie génétique a un impact sur la manière dont le cuivre est traité dans le corps. Généralement l’espérance de vie de ces enfants ne dépasse pas les trois ans mais le trentenaire veut déjouer les statistiques. "Même s'il ne peut ni bouger ni parler, il a une âme et ressent des émotions. Mes amis et ma famille étaient contre. Ils disaient que c'était impossible", a expliqué le père de l’enfant.

Pour tenter de mettre au point un médicament, il a épluché tous les documents existants sur ce syndrome grâce à un logiciel de traduction. Il a découvert que l'histadine de cuivre pouvait représenter une solution efficace. Il a alors mélangé du chlorure de cuivre dihydraté avec de l'histidine, de l'hydroxyde de sodium et de l'eau. Il donne maintenant ce breuvage quotidiennement à son fils pour lui donner une partie du cuivre dont son corps ne dispose pas.

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Les hommes davantage touchés

Selon lui, les résultats sont au rendez-vous puisque les tests sanguins du garçonnet seraient devenus normaux deux semaines après le début du traitement. D’après les données sur le site Orphanet, la prévalence à la naissance se situe entre 1/300 000 et 1/360 000 en Europe et au Japon. En Australie, la prévalence à la naissance est beaucoup plus élevée (de 1/50 000 à 100 000). Ce syndrome affecte particulièrement les hommes. Il se manifeste pendant la période néonatale. "Au début de la période néonatale, les patients peuvent présenter un ictère prolongé, une hypothermie, une hypoglycémie et des troubles de l'alimentation", résume Orphanet. Avant d’ajouter : "Les cheveux sont typiquement hypo- ou dépigmentés, ressemblent à de la laine d'acier et sont cassants, en particulier dans les zones du cuir chevelu soumises à la friction".

À cause de l’épidémie de Covid-19, le père du petit garçon n’a pas pu voyager à l’étranger pour rapporter les traitements. Une fois le premier flacon mis au point, il l’a testé sur des lapins puis sur lui. Si ce traitement ne fera pas disparaître la maladie, il pourrait aider à soulager les symptômes : "Je ne veux pas qu'il attende désespérément la mort. Même si nous échouons, je veux que mon fils ait de l'espoir".

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