Le calvaire de Joanna, qui ne s’est pas assise depuis 30 ans à cause d'une terrible maladie

Joanna Klich ne se souvient pas avoir déjà été assise dans sa vie. Aujourd'hui, elle a lancé une cagnotte en ligne pour récolter des fonds afin de financer un traitement.

Elle vit un enfer. À 32 ans, Joanna Klich souffre d'une atrophie musculaire spinale et d'une malformation génétique entraînant la fusion de ses hanches à leurs articulations. À cause de ces pathologies, elle est incapable de s’assoir et se tient uniquement debout ou allongée.

"J'ai besoin d'aide pour tous mes besoins quotidiens. Même pour aller aux toilettes, je dois avoir des toilettes spécialisées. Je souffre tous les jours parce que je n'ai pas de soutien pour mon poids corporel et que mes genoux sont faibles", raconte la jeune femme dans les colonnes du site Independent. Avant de compléter : "J'ai l'impression que mon genou gauche va bientôt se casser et que je ne pourrai même plus me tenir debout. Je ne veux pas imaginer à quoi ressemblerait la vie uniquement allongé".

Depuis sa naissance, elle ne souvient pas avoir déjà été assise. "Quand j'ai grandi, j'ai commencé à souhaiter pouvoir marcher comme les autres enfants, mais cela ne me dérangeait pas de ne pas rester assise, car pour moi, c'était normal. Le plus difficile était quand mes amis allaient danser et que je devais rester debout et regarder, parce que je ne pouvais pas le faire", se souvient la jeune femme.

Une cagnotte en ligne

Depuis 2016, Joanna utilise un fauteuil roulant vertical pour rester en position debout. En 2019, elle été contrainte d’arrêter de travailler à cause de la douleur. En plus de médicaments à prendre chaque jour, elle a besoin d'un respirateur pour l'aider à respirer la nuit car ses poumons sont plus faibles en position couchée.

Aujourd’hui, elle tente de collecter des fonds en ligne afin de pouvoir bénéficier d’une physiothérapie qui lui permettrait de renforcer ses muscles. Mais ce traitement est facturé des milliers de livres. "La physiothérapie me rendrait plus forte, donc mes muscles seront plus forts et ne rendront pas la position debout si difficile", explique la trentenaire. Grâce à cela, elle pourrait éviter l’opération le plus longtemps possible. En effet, la chirurgie est risquée car elle consiste à changer la position des hanches en une position assise permanente. Malgré tout, la jeune femme s’accroche à ses rêves et voudrait ouvrir une fondation pour personnes handicapées et enseigner la psychologie.

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