Atteinte d’une maladie rare, une enfant vient au monde avec 26 doigts

Une maladie extrêmement rare, « moins de 20 cas dans le monde », selon Mickaël, le père d'Alice, qui témoigne à l'Aisne nouvelle. Alice est née le 31 décembre 2021, à Saint-Quentin dans les Hauts-de-France. L'accouchement se passe bien, mais une fois née, les parents découvrent que leur fille possède 26 doigts au lieu de 20.

Leur enfant n'a pas de pouce et un pied à la place du genou, rapportent nos confrères de la presse locale. « J'ai recompté ses doigts plusieurs fois », raconte son père. Ce dernier, avec sa compagne, attendait avec impatience de devenir parents, prenant très au sérieux leurs futures responsabilités, notamment en étant suivi par un cabinet de gynécologie à Saint-Quentin où une échographie est faite chaque mois.

Plusieurs opérations déjà effectuées, d'autres prévues

L'annonce de la maladie de leur fille est un choc. « Je pensais que c'était un cauchemar. Pourtant, c'est le plus beau jour de ma vie », raconte la mère d'Alice. Après l'accouchement, le bébé est transféré à l'hôpital d'Amiens. Là-bas, le diagnostic est posé : il s'agit du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique très rare. Tellement rare que le nombre précis de cas dans le monde est difficilement quantifiable.

Alice subit alors une série d'opérations : amputation de la jambe, opération de la main. Une autre amputation de la jambe est prévue le 21 mai prochain et une amputation de la main en octobre 2024. Cette dernière opération permettra à Alice d'avoir un doigt à la p [...] Lire la suite