À cause d'une maladie rare, elle dort 22 heures par jour

La mère de famille ne parvient plus à rester éveillée plus de quelques heures par jour. Elle a été contrainte de quitter son travail.

Elle vit un enfer au quotidien. Âgée de 38 ans, Joanna Cox souffre d'une hypersomnie idiopathique. À cause de cette maladie rare, elle peut dormir jusqu'à 22 heures par jour. Comme le raconte L'Independent, elle a même déjà dormi quatre jours sans se réveiller la conduisant à l'hôpital en raison d'une hypoglycémie. Le diagnostic de sa maladie a été posé en octobre 2021, les premiers symptômes sont arrivés en 2017 mais elle ne parvenait pas à identifier les raisons expliquant l'apparition de la maladie.

"Au début, ils pensaient que c'était une dépression, et on m'a référé à un spécialiste de la santé mentale. Mais cela a été exclu car je n'avais pas d'autres signes à part la fatigue. J'ai rencontré un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge au cas où un problème de ronflement affecterait mon sommeil. Je suis allée faire des tas de tests, les médecins pensaient que c'était une infection, la sclérose en plaques et même un cancer à un moment donné", se souvient la patiente citée par le site internet.

Une vie bouleversée

Pendant des années, elle s'est endormie dans des endroits insolites avant qu'un diagnostic soit posé. En effet, elle a déjà dormi au volant d'une voiture. En plus d'une durée de sommeil excessive, elle ne se sent jamais reposée et souffre d'"hallucinations vives" en luttant pour rester éveillée. Elle assure également voir des "centaines d'araignées rampant" partout dans son lit. C'est en 2021 qu'une clinique du sommeil a identifié la présence de rare trouble.

"Honnêtement, cela ruine ma vie – je suis comme une vraie Belle au bois dormant. Je ne peux pas être réveillée une fois que je dors. Je ne peux pas travailler, je ne peux pas conduire et je ne peux jamais faire de projets parce que je ne sais pas si je serai éveillée. Je me réveille sans savoir quel jour on est ni depuis combien de temps je dors", explique Joanna Cox. Aujourd'hui, la mère de famille éprouve des difficultés à rester éveillée plus de quelques heures par jour et a été contrainte de démissionner. Pour le moment, aucun traitement ne lui permet de soulager ses symptômes et de retrouver une vie normale.

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