À 5 ans il souffre d'un syndrome si rare que la pluie pourrait le tuer

La maladie de Noah Connell, cinq ans, est si rare que les médecins l'ont surnommée le « syndrome de Noah ». Le petit garçon est né de manière inattendue en 2017. Jade Gordon et Kieran Connell étaient encore adolescents quand ils sont devenus parents. En effet, Jade a fait un déni de grossesse. Lorsque Noah est né, à l'Infirmerie royale de Glasgow, il ne respirait pas et a été emmené immédiatement pour une opération d'urgence. Jade, alors âgée de 18 ans, n'a démontré aucun signe de femme enceinte et a conservé un ventre parfaitement plat. À son sixième mois de grossesse, elle est entrée à l'hôpital avec des douleurs à l'estomac. Il a fallu quelques heures aux médecins pour se rendre compte qu'elle était en train d'accoucher.

En cinq ans, Noah a déjà subi 11 opérations. Il est né avec une partie manquante au niveau de sa colonne vertébrale, une mâchoire sous-développée et des voies respiratoires qui lui causent de nombreux problèmes. Le jeune enfant est atteint de microsomie craniofaciale. Cela signifie que la moitié inférieure d'un côté de son visage est sous-développée. Ainsi, si quelque chose entre dans sa bouche, y compris de l'eau, cela pourrait le tuer. Les anomalies liées à cette pathologie peuvent être à l'origine de difficultés respiratoires, d'alimentation, d'audition, de troubles de l'articulation, de la parole et du langage, ainsi que de troubles visuels.

Un syndrome si rare qu'il porte désormais le prénom du petit garçon

Toutefois, (...)

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