La voix des patients, salut de l’hôpital ?

Si la loi 2002 a reconnu des droits collectifs aux patients, leur participation au niveau des directoires des hôpitaux n'est toujours pas de mise. Penser l'avenir de l'hôpital dans l'intérêt des malades est pourtant une nécessité.

C’est à la fin des années 80, lors de l’épidémie du sida, que des associations de patients ont revendiqué pour la première fois leurs droits. Ils ont convaincu le législateur de les inscrire dans la loi le 4 mars 2002. Ces droits individuels sont fondés sur l’information et la participation du patient aux décisions qui le concernent. Les médecins ont progressivement pris conscience de ces droits, mais nombre d’entre eux expriment encore une certaine réticence à envisager une relation de soin basée sur la collaboration.

Pourtant la participation du patient dans la gestion de son parcours de santé a montré toute son efficacité. Le patient possède une connaissance qui lui est propre sur des aspects cliniques, mais aussi sur ses habitudes, ses convictions et d’autres aspects de son style de vie. Cette connaissance, associée à celle des équipes professionnelles, peut largement influencer la qualité de sa prise en charge. Un patient engagé est aussi plus à même d’adopter le comportement qui lui convient le mieux dans le suivi de son traitement et l’organisation de sa vie avec la maladie. Ce nouvel état d’esprit témoigne d’une rupture avec une figure traditionnelle de professionnels «sachant» et de patients en situation d’asymétrie. Chacun d’entre eux a une expérience propre qui doit être prise en compte. La relation est autant une relation de soin que de service, qui doit se construire sur un pied d’égalité, d’une manière personnalisée. Or les professionnels sont peu formés à s’appuyer sur les savoirs du patient et à développer les compétences empathiques et plus largement organisationnelles nécessaires à ce type de relation. De plus, pour installer un univers sécurisant, du temps est nécessaire. Mais là aussi, les contraintes (...)

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