Variole du singe : derrière les symptômes physiques, les séquelles psychologiques

© Christophe Simon, AFP

Les manifestations physiques de la variole du singe sont bien connus, mais au-delà des lésions cutanées, de la fatigue et des accès de fièvre, les malades et ceux qui se sont rétablis évoquent des répercussions psychologiques variées liées à la douleur, au manque d'informations et de soutien, mais aussi à une certaine stigmatisation, voire discrimination.

Alors que l'OMS a relevé, mardi 30​ août, des signes "encourageants" dans l'évolution de l'épidémie de variole du singe en Europe, des associations soulignent que les séquelles pour les malades peuvent s'inscrire dans la durée. Il y a les lésions cutanées, les maux de tête et la fièvre... Mais aussi les conséquences psychologiques qui, elles, se prolongent, bien après la disparition de la maladie.

En août, Santé publique France relevait des "difficultés d'ordre psychologique et relationnel" rapportées via la ligne "Monkeypox info service", qui utilise le nom anglais de la maladie. L'association qui gère ce service d'écoute a précisé à l'AFP que 22 % des appels portaient sur ces thématiques.

La détresse psychologique des malades et anciens malades est liée à plusieurs choses. Avant tout, la variole du singe est une maladie très douloureuse qui peut laisser de nombreuses séquelles d'ordre physique, esthétique. Mais il s'agit aussi d'une maladie nouvelle, apparue en France à la fin du mois de mai dernier, et pour laquelle beaucoup de patients se plaignent de ne pas avoir suffisamment d'informations.

Par ailleurs, après deux ans de Covid-19, l'isolement de trois semaines imposé à tout malade de la variole du singe est généralement mal vécu. Une petite partie des malades développe des lésions internes, notamment proctologiques (région anorectale) très douloureuses et qui persistent plusieurs semaines après le début des symptômes.

Douleurs insoutenables et symptômes qui perdurent

"J’ai eu des saignements abondants en allant à la selle au début, et des saignements qui sont revenus très récemment", raconte Corentin Hennebert, 27 ans, qui faisait partie des 400 premiers cas déclarés en France.

Ses premiers symptômes sont apparus le 21 juin dernier. À ce stade, ce sont avant tout des courbatures, de la fièvre et un gonflement des ganglions au niveau de l'aine. Des lésions sont apparues ensuite au niveau de la muqueuse rectale. "C'est là que ça commence à être infernal", raconte-t-il à France 24. La lésion anale et les douleurs durent une dizaine de jours, les boutons mettent quasiment trois semaines à cicatriser. Aujourd'hui encore, des symptômes persistent. "J'ai eu une ulcération au niveau de l'anus que l'hôpital a imputé au Monkeypox et qui n'est toujours pas partie", poursuit-il. "Les symptômes peuvent donc varier de deux semaines à plus de deux mois, visiblement".

Avec d'autres malades, Corentin Hennebert a crée le collectif Monkeypox, qui liste quinze revendications face à la "défaillance de l’action gouvernementale". Parmi elles, l’ouverture d’une ALD (Affection de Longue Durée) par la Sécurité sociale à destination des malades. "On demande l’ouverture de l'ALD parce qu'il y a un fort impact psychologique et que ça rentre aussi dans les symptômes", estime Corentin Hennebert. Des symptômes parmi lesquels la perte de la libido, ajoute-t-il, disant avoir fait "le deuil de [sa] sexualité".

"Quand on a vécu ça, ça calme", poursuit-il. "J’ai jamais eu aussi mal de ma vie, ça fait un mal de chien !"

Avant d'être placé sous tramadol, un puissant antidouleur, il a "perdu 7 kg sur trois jours" car il ne s'alimentait plus. "Je ne pensais qu'à la douleur", se souvient-il. "Et je ne suis pas le seul, d'autres m'ont contacté pour me dire qu'ils étaient à bout, qu'ils pleuraient tout le temps".

C'est notamment le cas d'Aurélien, 40 ans : "La douleur était insupportable, j'en ai pleuré", confie-t-il à France 24. Ses premiers symptômes se manifestent le 23 juillet, alors qu'il s'est fait vacciner la veille. Trop tard, la machine est lancée. Fatigue, courbatures, boutons, mais surtout des fissures au niveau du rectum qui lui provoquent des "douleurs atroces". En deux semaines, il perd 8 kg.

La maladie a duré un peu plus de trois semaines, mais aujourd'hui encore, Aurélien doit conjuguer avec des fissures rectales persistantes. "Psychologiquement, c'est très dur à supporter", exprime-t-il, disant avoir le moral à zéro. Un état pour lequel il estime, en plus, ne pas recevoir l'aide nécessaire.

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Manque d'informations et de prise en charge

"On ne reçoit aucun soutien des hôpitaux pour savoir comment ça va, j'ai été livré à moi-même, sans aucune aide hormis la morphine", raconte Aurélien.

Corentin plussoie. Quand on lui a annoncé qu'il avait contracté la variole du singe, en juin, il s'est senti isolé du fait de l'absence d'informations circulant au sujet de la maladie. "Quand on a une maladie nouvelle, c'est très stressant parce qu'on n'a pas de référentiel", dit-il, ajoutant qu'hormis via les associations, aucune information ne circule sur la variole du singe.

Ensuite, c'est la vaccination qui a patiné. "J'ai un ami atteint du VIH - donc un public sensible et fragile - qui a été cas contact après un rapport intime avec une personne qui lui a annoncé plus tard être atteint de la variole du singe", raconte Corentin Hennebert. Porteur du VIH, son ami est un cas d'urgence absolu. Pourtant, "il a couru dans tous les hôpitaux et centres de vaccination et n'a pas obtenu de dose. Finalement, il a déclaré les symptômes et a, lui aussi, été isolé trois semaines".

Les patients atteints de la variole du singe doivent faire face à un flou pendant, mais aussi après la maladie. "On est soi-disant immunisés mais on n’est même pas sûrs de ça, on n’a pas eu de réponse claire des scientifiques, donc je ne suis pas rassuré", dit-il.

Le fait de se dire que les autorités publiques n'ont pas été au rendez-vous au début de cette épidémie et qu'aujourd'hui ça patine encore et qu'il faut aller à la pêche aux infos, ça rajoute aux répercussions psychologiques", poursuit Corentin.

Par ailleurs, après deux ans de Covid-19, être atteint d'une autre maladie en situation d'épidémie contraignant à un nouvel isolement demeure difficile à vivre.

"Il y a un ras-le-bol complet", assure Corentin. "En tant que malade, faire trois semaines d’isolement alors qu’on s'est déjà tapé tous les confinements et les couvre-feux, c'est pas la joie".

Aussi, la lassitude du grand public face aux épidémies contribue à dénigrer les souffrances des patients qui sont atteints. Selon Corentin Hennebert, cela renforce en effet les réactions de haine. "C'est stigmatisant parce que les symptômes peuvent être visibles", ajoute-t-il, évoquant les boutons, vésicules et pustules apparaissant sur le corps de certains malades. "Si vous êtes couverts de boutons, clairement vous ne sortez plus de chez vous, car c'est assez impressionnant".

Stigmatisation des malades, mais plus encore, celle des homosexuels, particulièrement touchés par l'épidémie. Dans son dernier point de situation en date du 23 août, Santé publique France recensait 3 421 cas de variole du singe, et précise que si 35 femmes et 15 enfants ont été contaminés, les malades sont majoritairement des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

La variole du singe "vient réveiller des traumatismes du VIH"

"Dès qu'une maladie est visible, elle fait peur parce qu'elle devient potentiellement stigmatisante", observe auprès de l'AFP, Michel Ohayon, directeur du 190, un centre de santé sexuelle, faisant le parallèle avec le sarcome de Kaposi (tumeur vasculaire dû à un virus de l'herpès) qui était "le symptôme du sida".

Cette comparaison est souvent reprise par les personnes concernées. En effet, si les deux maladies "n'ont rien à voir" en termes de gravité, la variole du singe "vient réveiller des traumatismes du VIH", estime Nicolas Derche, directeur national du pôle de santé communautaire du groupe SOS, qui regroupe 650 structures sociales et médico-sociales.

"Chez les personnes séropositives, cela a réactivé des choses très violentes", qu'il s'agisse de la "peur d'un diagnostic" ou de "revivre une stigmatisation forte", rapporte Vincent Leclercq, militant à Aides.

Comme ce fut le cas avec le VIH, la variole du singe circule actuellement principalement au sein de la communauté gay.

"Il y a beaucoup d'homophobie ordinaire et cela a un vrai impact sur la santé mentale", témoigne Sébastien Tuller, militant LGBT et juriste, qui raconte avoir reçu des torrents d'insultes et de remarques désobligeantes après avoir contracté la variole du singe, début juillet.

Pour Corentin Hennebert, tout a commencé lorsqu'il s'est attelé à la rédaction d'une série de tweets visant à faire de la prévention sur la maladie. "Ça a été très relayé, notamment par des homophobes et je ne compte même plus le nombre de commentaires haineux et violents que je reçois", déplore-t-il.

"Beaucoup ne disent pas qu'ils ont le monkeypox ou qu'ils l'ont eu, par peur d'être stigmatisés", rapporte quant à lui Sébastien Tuller. "Des jeunes surtout, qui n'ont pas encore fait leur coming-out" auprès de leur famille, ou des personnes qui ont peur de voir leur orientation sexuelle révélée à leur employeur en raison de la durée de l'isolement.

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Maladie infectieuse virale, la variole du singe peut être transmise par contact direct avec les lésions cutanées ou les muqueuses d’une personne malade, ainsi que par les gouttelettes (salive, éternuements, postillons). Les rapports sexuels - avec ou sans pénétration - réunissent ces conditions pour une contamination, et avoir plusieurs partenaires augmente le risque d’être exposé au virus.