V comme Victoire pour Lou, 5 ans

Lou

Une amyotrophie spinale est diagnostiquée chez Lou vers 18 mois après une série d’investigations car elle ne marche pas, pas même à quatre pattes, et sa cage thoracique est très déformée. Elle est immédiatement prise en charge de façon assez soutenue, sur le plan moteur et respiratoire car elle présente une grande fragilité. « On a l’impression que la vie s’arrête, que plus rien ne sera comme avant et tous nos projets tombent d’un coup », se rappelle Virginie sa maman.

Dès lors, ses parents prennent contact avec le service régional de l’AFM-Téléthon pour recevoir soutien mais aussi conseil et accompagnement dans les différents projets qu’ils doivent mettre en place : « C’est important de ne pas se sentir seuls. Au début, on est perdu : certes notre fille est malade, mais concrètement, il faut faire quoi, de quelle façon, vers qui aller ? Olivier, notre Référent Parcours de Santé, nous apporte une aide importante dans de nombreux domaines  ». Ainsi, Virginie et David ont pu être guidés pour identifier les bons professionnels pour le suivi au quotidien de Lou, pour accéder à leurs droits, et permettre à leur fille d’être scolarisée : « Notre première victoire contre la maladie a été que Lou puisse faire sa rentrée scolaire comme tous les enfants en septembre dernier en classe de petite section, à temps plein ! Nous avons eu la chance que toute l’école se soit adaptée à Lou ! ».

La seconde victoire est médicale pour Lou et sa famille : depuis janvier 2018, elle reçoit le premier médicament disponible pour l’amyotrophie spinale : « C’est impressionnant ! En à peine 3 ans depuis l’annonce de la maladie, alors qu’on ne nous donnait aucun espoir, il y a eu une nette avancée vers les traitements ! Grâce à cela une nouvelle vie s’ouvre à Lou et à nous ! »

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