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Le Téléthon à l’ère industrielle

Le 6 décembre 2014, lors de la précédente édition du Téléthon, qui avait vu les dons augmenter à nouveau.

L’association en charge de la collecte, organisée ce week-end, va être à la tête du grand centre européen sur les thérapies géniques.

Le Téléthon aurait-il les yeux plus gros que le ventre ? Voilà qu’il se prend désormais pour un «Big Pharma», en référence aux géants pharmaceutiques. Et Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM-Téléthon, l’assume. «C’est un moment essentiel, et on n’a pas le choix, nous dit-elle. Depuis la création de l’association, nous avons un seul objectif : guérir. Là, nous sommes à une nouvelle étape et c’est surtout une promesse tenue. Nous avons toujours dit que nous irions jusqu’au médicament. Nous passons aujourd’hui de la recherche fondamentale à l’industrialisation.»

Laurence Tiennot-Herment est ainsi : unique, et surtout résistante comme un roc. «Une faute d’orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie, raconte-t-elle souvent. Je me suis dit : on va tout faire pour la combattre, trouver des solutions et surtout que jamais une porte ne se ferme.» Un défi qu’elle ne lâchera pas. Laurence Tiennot-Herment aura vécu toutes les étapes, monté toutes les marches, une à une. D’abord la maladie d’un enfant, le sien. La mort, l’effondrement, l’engagement, le combat surtout. Depuis douze ans, elle est à la tête de l’Association française des myopathies (AFM), dont le Téléthon est l’opération la plus spectaculaire.

Aujourd’hui, le symbole de ce basculement est le lancement de la construction d’une toute nouvelle usine, l’an prochain sur le site d’Evry en région parisienne, pour être opérationnelle en 2019. D’une surface de 13 000 m2, le bâtiment sera édifié sur le site du Genopole d’Evry (Essonne) où d’autres structures de l’AFM existent déjà. L’ensemble constituera «le plusgrand centre européen de développement et production de thérapies géniques et cellulaires». La nouvelle société sera détenue majoritairement par l’AFM-Téléthon, à hauteur de 54 % du capital. Celle-ci va apporter 36 millions d’euros au financement (...) Lire la suite sur Liberation.fr

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