Yahoo Actualités Touché par une forme rare de diabète, un ado traverse la France à vélo
Basile est touché par le syndrome de Wolfram qui affecte sa vue et son audition. Il va relier Dunkerque à Nîmes en tandem avec son père.
À 13 ans, Basile souffre d’une maladie rare, le syndrome de Wolfram. Peu connue du grand public, cette maladie associe la présence de plusieurs pathologies : un diabète insulino-dépendant qui survient généralement dans la petite enfance, des problèmes de vue, une déficience auditive. Après l’âge de 20 ans, des troubles neurologiques et urologiques plus ou moins sévères apparaissent également, comme le résume l’association du syndrome de Wolfram.
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Pour sensibiliser à cette forme rare de diabète, le jeune homme a voulu se lancer un défi sportif. Au mois d’août, il va traverser la France de Dunkerque à Nîmes en tandem avec son père. La ville d’arrivée, Manduel, n’a pas été choisie au hasard puisque c’est là que vit son grand-père. Un périple de 1000 kilomètres à vélo destiné à faire connaître sa maladie mais aussi à recueillir des fonds pour la recherche.
Des injections d'insuline
Pour le moment, la prise en charge est symptomatique, elle inclut "un dépistage annuel du diabète sucré de type 1, des problèmes oculaires, de la surdité, de la néphropathie, et un bilan urodynamique", précise Orphanet. Avant de compléter : "Des injections quotidiennes d'insuline et un régime alimentaire contrôlé pour traiter le diabète sucré de type 1 sont essentiels. Le traitement du diabète insipide, de l'apnée et des troubles urinaires (i.e. des antibiotiques prophylactiques pour les infections urinaires) est nécessaire. Le dépistage périodique d'une dépression ou d'autres symptômes psychiatriques est nécessaire afin de proposer aux patients les interventions médicales, émotionnelles et psychologiques spécifiques".
Pour encourager les gens à donner, il vendra des tee-shirts "La P'tite Vadrouille" à chaque étape de son voyage. Une aventure de 17 étapes réparties sur vingt jours pendant laquelle Basile pourra également compter sur le soutien de sa mère et de sa sœur. Toutes les deux seront présentes dans la voiture-suiveuse tout au long du périple. "Basile vit ça de façon, non pas positive, mais pour lui, c’est comme ça, ça fait partie de sa vie et son message est : 'ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas être heureux'", a expliqué sa mère à franceinfo. Une association a été créée pour le soutenir et suivre toute son aventure.
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