Pour Lucie, le droit d'espérer grâce au Téléthon

Lucie et sa maman. Faites un don au Téléthon (AFM-Téléthon)

Lucie a été sauvée grâce à un nouveau traitement de thérapie génique conçu au sein des laboratoires AFM-Téléthon.

Pour Lucie, 20 mois, le Téléthon a tout changé. Alors âgée de 3 mois, la vie de la petite fille bascule. Lucie souffre d’une faiblesse musculaire du côté gauche, ce qui la conduit à une hospitalisation. À l’issue de nombreux examens, le diagnostic tombe : Lucie est atteinte d’une maladie rare considérée comme incurable et mortelle, l’amyotrophie spinale de type 1. C’est un choc pour ses parents, Alice et Corentin. "En même temps, heureusement, on nous apprend qu’il existe des traitements."

En novembre 2021, Lucie a 9 mois, quand elle reçoit le traitement de thérapie génique issue de recherches pionnières menées dans les laboratoires de l’AFM-Téléthon. Une seule injection d’un gène-médicament permet de stopper la progression de la maladie.

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Des progrès "flagrants"

Progressivement, la petite fille fait de nombreux progrès. Elle retrouve de la force, se tient fièrement assise, relève sa tête pour leur faire de grands sourires, attraper son doudou et même gigoter au rythme de la musique. Des gestes impossibles sans traitement !

"Ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon. Participer au Téléthon, c’est essentiel pour parler une fois de plus de cette horrible maladie et continuer à faire avancer la recherche et le dépistage", confient ses parents, Alice et Corentin.

Sans les progrès de la recherche, Lucie était condamnée avant l’âge de 2 ans. C’est un nouveau traitement de thérapie génique qui l’a sauvée. Une nouvelle vie s’offre à Lucie grâce à des années de recherche soutenues par le Téléthon. Aujourd’hui ce sont 2300 enfants atteints d’amyotrophie spinale comme Lucie qui ont été traités à travers le monde.

Donnez-nous la force d’accélérer la recherche ! On ne lâche rien pour toutes celles et tous ceux qui attendent un traitement. Ils sont 3 millions en France.

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