Téléthon : le combat d'Hippolyte, 7 ans

C’est en août 2015, que l’on annonce le diagnostic d’Hippolyte : il est atteint d’une myopathie de Duchenne. “Dans son malheur, on est dans une maladie rare, mais très suivie, où la recherche avance très vite. Il avait 4 ans quand on a eu le diagnostic, je me suis dit que 5 ans après il y aurait une solution. Finalement, ça avance à grande vitesse. Certes la maladie est encore incurable mais ça arrive… Je veux capitaliser sur ça. Notre combat aujourd’hui, qu’il ait une vie normale et que nous vivions de belles choses ensemble, qu’il soit bien accompagné médicalement parlant”, nous confie Marie-Paule, sa maman.

Un traitement de thérapie génique pour cette maladie rare est aux portes de l’essai chez l’homme. Mais en attendant les traitements, il faut vivre, alors la famille a décidé de mordre la vie à pleines dents et ne veut surtout pas s’empêcher d’avancer et de faire des projets. Marie-Paule, a besoin d’engranger des souvenirs, des traces. Elle écrit l’histoire de ses enfants, prend beaucoup de photos : “Je suis optimiste sur la recherche, mais j’ai besoin que ça aille encore plus vite”.

Du haut de ses 10 ans, Gaspard, l’ainé de la fratrie est très investi par rapport à la maladie d’Hippolyte. Il se projette déjà médecin pour aider à soigner son frère. “Quand j’ai appris la maladie d’Hippolyte, j’étais triste. J’ai demandé à papa et maman s’il allait guérir ; ils m’ont dit qu’ils allaient essayer mais que la maladie resterait, alors j’ai été encore plus triste. Quand maman m’a parlé du Téléthon, j’ai compris qu’il fallait plein d’argent. J’ai même demandé au docteur ce qu’ils faisaient de l’argent, il m’a expliqué”.